Aktivitäten
Genesung+ digitale Rehabilitation und Gesundheitsausbildung für Osteoporose und Arthrose
RheumaCura ist im Patient Partners Advisory Board (PPAB) dieses europäischen Projekts vertreten, das von der europäischen Partnerschaft THCS (Transforming Health and Care Systems) finanziert wird – einer gemeinsamen Aktion im Rahmen des EU-Programms Horizon 2025–28. Die Schweizer Projektleitenden sind an der Universität Genf im Quality of Life Technologies Lab sowie an den Genfer Universitätsspitälern in der Abteilung für Chirurgie, Orthopädie und Traumatologie tätig.
PrePaC – Prävention der Schmerzchronifizierung
Das nationale Projekt PrePaC unter der Leitung des Inselspitals Bern unterstützt Menschen mit akuten Schmerzen dabei, aktiv zu bleiben und das Risiko einer Chronifizierung zu senken. Durch einen interprofessionellen, biopsychosozialen Ansatz kombiniert das Projekt Aufklärung, verbesserte Gesundheitskompetenz und die Einbeziehung von Betroffenen. Seit Projektbeginn unterstützt RheumaCura dieses Vorhaben durch die aktive Mitarbeit der RheumaCura Unterstützerin Ursula Kühnel.
Unter der Leitung der Berner Fachhochschule wird eine Website für Betroffene erstellt. Diese enthält eine gemeinsam mit Patientinnen und Patienten entwickelte Patient Journey Map, die hilft, besser zu verstehen, wie Menschen mit Schmerzen beeinträchtigt werden, was passieren kann und welche Massnahmen möglich sind. Ziel ist es, nicht nur die Patienten selbst, sondern auch Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Arbeitgebende zu unterstützen.
RheumaCura ist eine von zwei Schweizer Vertreterinnen im europäischen Arthrose-Netzwerk NetwOArk, das den Aufbau einer europäischen Gesellschaft für Arthrose gemeinsam mit Betroffenen, Klinikern und Forschenden anstrebt. Arthrose betrifft etwa 10–15 % der Erwachsenen über 60 Jahre, doch wirksame Therapien zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs sind nach wie vor sehr begrenzt. NetwOArk wird als EU COST Action (CA21110) gefördert, um koordinierte Forschung und Interessenvertretung voranzutreiben.
Werden Sie Partner von RheumaCura
Nur wenige Forschungsprojekte in der Schweiz beziehen Menschen mit rheumatischen Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates wirklich als Partner ein. Lassen Sie uns das gemeinsam ändern. Haben Sie eine Projektidee, bei der die praktische Erfahrung von Betroffenen und deren Expertise neue Einsichten eröffnen könnten? Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.
Ein patientenzentriertes Register – Forschung braucht Daten!
Patientenzentrierte Forschung benötigt solide Daten, um die Prioritäten der Patientinnen und Patienten zu verstehen und darauf zu reagieren. Derzeit werden viele in der Schweiz erhobene Daten von der Industrie finanziert und konzentrieren sich auf Informationen zur Überwachung von Medikamenten. Dies ist zwar essenziell, aber das Leben mit einer chronischen Erkrankung umfasst weit mehr als nur die Medikation. Daten zur Lebensqualität sind ebenso wichtig, um den Alltag mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung oder einer Erkrankung des Bewegungsapparates zu verstehen und zu verbessern. RheumaCura sucht Partner für die Mitfinanzierung und Mitgestaltung eines bürgerorientierten Schweizer Gesundheitsregisters, um die Daten zu erheben, die für die Messung patientenzentrierter Verbesserungen im Gesundheitswesen und Wohlbefinden erforderlich sind.
Lehre und Interessenvertretung
Vertretende von RheumaCura unterrichten im Patientenschulungskurs von EUPATI Schweiz an der Universität Basel und stärken so die Kompetenzen der Patientinnen und Patienten, um als gleichberechtigte Partner in der Forschung mitzuwirken. Die Präsidentin von RheumaCura, Judith Safford, lehrt zudem im
Mitgliedschaft und Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen
RheumaCura ist Mitglied des PPIE-Netzwerks, eines nationalen Verbandes, der die Einbeziehung und das Einbinden von Patientinnen und Patienten (Patient and Public Involvement and Engagement PPIE) im Schweizer Gesundheitssystem fördert. Zudem ist RheumaCura Mitglied von EUPATI Schweiz, das Aus- und Weiterbildungen anbietet, um eine sinnvolle Patientenbeteiligung an therapeutischen Innovationen zu ermöglichen.
RheumaCura unterstützt die Ziele Schweizer Patientenorganisationen für rheumatische Erkrankungen, die das Wohlbefinden und die Selbstbestimmung fördern, wie etwa die Dachorganisation Rheumaliga Schweiz. Die Rheumaliga bietet Beratung, Kurse und Veranstaltungen an, unterstützt bei der Suche nach fachlicher Hilfe und veröffentlicht über ihre regionalen Organisationen in der ganzen Schweiz vielfältige Informationen. Weitere Patientenorganisationen unterstützen Menschen mit spezifischen Erkrankungen, darunter: Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung, Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew, Lupus Suisse, Schweizerische Vereinigung für Fibromyalgie, Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta, Schweizerische Vereinigung von Sklerodermie-Betroffenen, Schweizerische Gesellschaft für Psoriasis und Vitiligo, Vaskulitis Vereinigung Schweiz, Ehlers-Danlos Netz Schweiz.