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Patienten brauchen nicht nur eine gute Versorgung, SIE BRAUCHEN EINANDER!
Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist „eine Welt frei von Schmerzen und Behinderungen durch Spondylitis ankylosans und verwandte Krankheiten“, und ihre Mission lautet: Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung für Spondylitis ankylosans und verwandte Krankheiten einzunehmen und die Betroffenen zu…
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Eine ungesunde Gesundheitsreform in der Schweiz, Teil 2
In meinem letzten Blog habe ich über die Schweizer Gesundheitsreform geschrieben, die vom Schweizer Bundesrat vorgeschlagen wurde, und über eine umstrittene Maßnahme zur Einführung von Budgetgrenzen für die ambulante Gesundheitsversorgung, die Ausgabenlimits für Behandlungen festlegt. Die Einzelheiten werden in meinem letzten Blog erläutert. Diese Maßnahme wird von nahezu allen Betroffenen abgelehnt: von Patienten, Ärzten, Versicherern…
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Eine ungesunde Gesundheitsreform in der Schweiz
Der Schweizer Bundesrat plant, im Rahmen einer Gesundheitssystemreform medizinische Leistungen zu rationieren. Der unmittelbare Zweck der Rationierung besteht darin, Kosten zu senken. Als Patientenvertreter schließe ich mich einer breiten Koalition an, die diesen Vorschlag als fehlgeleitet kritisiert. Wird die Rationierung von Gesundheitsleistungen die finanziellen Gesundheitskosten senken? Und wie wird sich die Rationierung auf die Kosten…
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„Dieser Schrecken wird milde, diese Dunkelheit hell“
John Milton, der englische Dichter, schrieb diese Zeilen in den 1660er Jahren in seinem Epos Das verlorene Paradies. Es war eine Zeit gescheiterter Revolutionen, religiöser Unterdrückung und einer endemischen Pest, die das Land heimsuchte, wo es keine Impfstoffe, wirksamen Schutzmaßnahmen oder Intensivstationen gab. Ich werde oft an seine Worte erinnert, und sie geben mir Hoffnung.…
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Die Covid-Impfung – ein überraschend emotionales Erlebnis
Die ganze Welt spricht darüber. Diagramme veranschaulichen ihren Fortschritt. Sie wird als eine der größten Errungenschaften der Menschheit gepriesen. Doch viele Menschen lehnen sie ab und scheinen sie noch mehr zu fürchten als COVID-19. Der Titel meines Blogs verrät es schon ein wenig. Ja, in diesem Blog geht es um die COVID-19-Impfstoffe, oder vielmehr um…
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Verletzlichkeit – ein Wort unserer Zeit
Kürzlich nahm ich an einer klinischen Studie teil, um herauszufinden, wie sich mein Medikament auf den Verlauf einer Covid-19-Infektion auswirken könnte. Zu Beginn musste ich eine Blutprobe abgeben, indem ich mir in den Finger stach und ein paar Tropfen in ein winziges Röhrchen gab. Nachdem ich die Anleitung gelesen und das Material bereitgelegt hatte, stach…
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Die Eiger-Nordwand mit 60 besteigen?
„Sie machen wohl Witze!“, sagte meine Freundin Jeannie zu meinem Plan, das Eiger über den Mittellegigrat zu besteigen. Oder vielleicht dachte sie, ich sei verrückt. Schließlich leide ich seit Jahrzehnten an schwerer Spondyloarthritis und mittelschwerer entzündlicher Darmerkrankung. Die Medikamente, die ich einnehme, haben jedoch einen enorm positiven Einfluss auf meine Lebensqualität und machen einen solch…
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Patientenführung im Gesundheitswesen?
„Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt“ Michael Seres 1969–2020.
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Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr
Um die Geschichte aus meinem letzten Blog War 2019 wirklich so schlimm? fortzusetzen: Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker, die es mir in den letzten drei Jahren ermöglicht hatten, ein normales Leben zu führen, vor der Krebsoperation abzusetzen. Das ergab Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem…
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War 2019 wirklich so schlimm?
Hätten Sie mir im März 2019 gesagt, dass ich bis 2020 keinen weiteren Blog über „Arthritis und ich“ schreiben würde, hätte ich gelacht und erwidert, dass Sie mich nicht kennen! Ich hatte zwei neue Entwürfe begonnen. Sie werden eines Tages fertiggestellt, aber zuerst muss ich über Brustkrebs schreiben und mir das von der Seele reden…