Patient*innen zuerst!  

#NothingAboutUsWithoutUs (Nichts über uns ohne uns)

Es mag offensichtlich erscheinen, dass die Bedürfnisse der Patienten im Gesundheitswesen höchste Priorität haben sollten. Wir glauben jedoch, dass dies nicht immer der Fall ist.

Das Gesundheitswesen ist zu einem riesigen und komplexen Wirtschaftszweig mit vielen verschiedenen Interessengruppen geworden, die alle ihre eigenen Ziele verfolgen. Diese Ziele sind nicht notwendigerweise identisch mit den Zielen der Personen, die Pflege und Behandlung durch das System benötigen.

Das Marktsystem schafft Anreize und Zwänge, die nicht unbedingt mit dem grössten Nutzen für die Patienten übereinstimmen.

Es gibt eine Regulierung und Aufsicht, um die Patienten vor möglichen Schäden zu schützen und die beste Versorgung zu gewährleisten, aber diese können die grundlegend unterschiedlichen Interessen der verschiedenen Akteure nicht vollständig ausgleichen.

Bei der persönlichen Pflege werden die Behandlungen in der Regel durch die Angehörigen der Gesundheitsberufe ausgewählt und verabreicht. Wir sind der Meinung, dass insbesondere bei chronischen Erkrankungen wie Rheuma die Patient*innen viel Wissen über das Krankheitsmanagement und die Auswirkungen von Behandlungen und Pflege erworben haben.

Dieses Wissen fliesst nicht in die Pflege ein und wird selten abgefragt. Wenn das Patientenwissen in die wissenschaftliche Forschung einfliessen würde, könnte sichergestellt werden, dass die richtigen Fragen gestellt werden und dass die Forschungsbemühungen den Bedürfnissen der Patient*innen entsprechen.

Dies ist der Ansatzpunkt für RheumaCura: die Einbeziehung und Integration von Patientenwissen in die Forschung und die Entwicklung einer besseren Gesundheitsversorgung.

Patientenzentrierte Forschung

Patientinnen und Patienten sind eine Quelle der Information und des Verständnisses, die in der Medizin oft vernachlässigt wird. Das Konzept, Patienten in die Gesundheitsversorgung einzubeziehen, ist weder neu noch komplex, hat sich aber in der Schweiz noch nicht durchgesetzt.

Die patientenzentrierte Forschung ist Teil eines integrierten Konzepts, das die Zusammenarbeit aller Beteiligten (Wissenschaftlern, Klinikern, anderen im Gesundheitswesen tätigen Personen, sowie Patienten und ihren Familien und nahestehenden Personen) umfasst.

Eine solche Zusammenarbeit soll die Forschung stärker auf die Bedürfnisse der Patienten ausrichten und so letztlich zu einer besseren Versorgung, Behandlung und Prävention führen.

"Nichts über uns ohne uns" #NothingAboutUsWithoutUs

Patientenzentrierte Forschung bedeutet, dass die Forschung "mit" oder "von" Mitgliedern der Öffentlichkeit und Patienten durchgeführt wird und nicht "an", "über" oder "für" sie. Sie umfasst nicht nur die Beteiligung, sondern erkennt auch ausdrücklich an, dass die medizinische Forschung immer den Patienten in den Mittelpunkt stellen sollte und nicht von Gewinnmotiven oder beruflichen Ambitionen geleitet sein darf.

Das Kontinuum der Patientenbeteiligung

Der Einbezug von Betroffenen beginnt mit Strukturen, die Rückmeldungen und Beschwerden über Dienstleistungen ermöglichen. Sie können gebeten werden, an Umfragen oder Fokusgruppen teilzunehmen. Die Erfahrung hat gezeigt, dass die daraus resultierenden Empfehlungen nur selten zu Veränderungen führen.

Am effektivsten ist die Einbindung, wenn Patient*innen ihr Wissen und ihre Erfahrungen aktiv in Forschungsprojekte einbringen können und in den gesamten Forschungszyklus einbezogen werden - von der Sicherstellung, dass die richtigen Fragen gestellt werden, bis hin zur Einführung neuer Behandlungen und deren Bewertung.

RheumaCura hat sich zum Ziel gesetzt, Patient*innen auf höchstem Niveau zu beteiligen.

Verstehen und Mitgestalten

Patient*innen wollen angehört werden und ihre Bedürfnisse und Ideen in die Gesundheitsversorgung einbringen, um diese zu verbessern. Wir glauben, dass sie viel dazu beitragen können.

Wir verstehen unsere Arbeit als eine Form der Bürgerwissenschaft, denn die von RheumaCura unterstützte Forschung wird unter Patientenbeteiligung durchgeführt, was manchmal auch als Nutzerbeteiligung bezeichnet wird.

Die Dimensionen der Beziehung zwischen Bürger*innen und Wissenschaft:

• die Wissenschaft sollte auf ihre Anliegen und Bedürfnisse eingehen und
• die Bürgerinnen und Bürger können selbst zuverlässige, wissenschaftliche Erkenntnisse hervorbringen.

Die patientenzentrierte Forschung befasst sich mit diesen beiden Aspekten.  Hier sind einige der Fragen in einem Forschungsprojekt, zu deren Beantwortung das Wissen und die Erfahrung der Patienten beitragen kann:

• Werden die richtigen Fragen gestellt und die Faktoren, die für die Patienten von Bedeutung sind, in der Forschung wirklich berücksichtigt?
   

• Welche Faktoren müssen bei der Konzeption und Vorbereitung eines Forschungsprojekts berücksichtigt werden, damit es für Betroffenen relevant ist?
   

• Wer sind die am besten geeigneten Patient*innen, die an einem Projekt teilnehmen können, und wo kann man sie finden?
   

• Wie lassen sich die Daten als "Real-World-Evidence" sammeln, interpretieren und analysieren, d. h. als Wissen, das für die Betroffenen relevant ist?
   

• Wie kann sichergestellt werden, dass neues Wissen bekannt gemacht und sicher in das Gesundheitssystem und die klinische Praxis integriert wird, um den Patient*innen zu helfen?
   

• Wie kann man die "realen" Ergebnisse der Forschung überwachen und bewerten und daraus für zukünftige Aktivitäten lernen?

Diese Fragen zeigen, dass die Betroffenen in die gesamte Forschungskette einbezogen werden können, von der Entwicklung der Forschungsfragen bis hin zur Unterstützung der Bemühungen, die Ergebnisse bekannt zu machen und denjenigen zur Verfügung zu stellen, die sie benötigen.

Ebenso wollen Betroffenen lernen, sowohl von anderen als auch von Angehörigen der Gesundheitsberufe. Dies kann ihnen helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen, und kann zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen.

Durch den Austausch von Wissen, gegenseitiges Verständnis und Zusammenarbeit entstehen Verbesserungen im Gesundheitswesen, Innovationen und neue Ideen.

Was ist für Sie wichtig?

Was ist der Unterschied zwischen "What Matters To You?" (Was ist für Sie wichtig?) und "What is the matter with you?" (Was ist mit Ihnen los?)

Die erste Frage ist mitfühlend und konzentriert sich auf die Bedürfnisse der Person. Die zweite Frage ist analytisch und impliziert, dass mit der Person etwas nicht in Ordnung ist. Die zweite Frage ist zwar wichtig und wird im Gesundheitswesen häufig gestellt, kann aber demütigend wirken.

Wir bei RheumaCura sind der Meinung, dass die erste Frage genauso wichtig ist. Sie macht Mut und wird nicht oft genug gestellt.

Die Idee für "What Matters To You?" wurde von einem Artikel der beiden PatientenvertreterInnen Michael Barry und Susan Edgman-Levitan inspiriert, der den Titel Shared Decision-Making: The Pinnacle of Patient-Centered Care, trägt (was so viel heisst wie: Gemeinsame Entscheidungsfindung: Die Spitze der patientenzentrierten Pflege) und 2012 im renommierten New England Journal of Medicine veröffentlicht wurde.

Beide Autoren haben ihre Karriere der Stärkung der Stimme des Patienten im Gesundheitswesen gewidmet. Michael J. Barry ist Arzt und Forscher und Susan Edgman-Levitan ist Patientenvertreterin und u.a. Gründungspräsidentin des Picker Institute, einem internationalen Innovationszentrum zur Verbesserung der patientenzentrierten Gesundheitsversorgung.

“What Matters to You?” (WMTY) ist mittlerweile eine internationale Bewegung, die am 9. Juni gefeiert wird. Sie hilft dem Gesundheitspersonal zu verstehen, was für die Patient:innen am wichtigsten ist, indem sie dem Grundsatz folgt: "Fragen, zuhören, tun", was wichtig ist. Dadurch wird die Macht auf die Person verlagert, die am besten weiss, welche Hilfe oder Unterstützung sie braucht, egal ob es sich dabei um eine Person mit einem medizinischen Problem oder um das Klinik- oder Pflegepersonal handelt. WMTY-Gespräche helfen den Gesundheitsteams zu verstehen, was für die Patient:innen am wichtigsten ist, und führen zu besseren Pflegepartnerschaften und einer besseren Patientenerfahrung.

Die WMTY-Bewegung hat sich in über 49 Ländern verbreitet, von den USA und Grossbritannien über Australien, Brasilien, Dänemark und Estland bis hin zur Schweiz durch die Fédération des hôpitaux vaudois (Verband der Waadtländer Krankenhäuser). WMTY wurde in Arbeitsabläufe in Spitälern, in der Primärversorgung, in der Verhaltensmedizin, in Behandlungsprogrammen für Drogenabhängige und in kommunalen Sozialeinrichtungen integriert.

Wie sieht es mit der patientenzentrierten Forschung zu rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen aus?

Der "What Matters To You?"-Ansatz verändert das Paradigma, wie Patient*innen im Gesundheitswesen und in der Forschung behandelt werden. Hier können Sie mehr darüber lesen, wie wir die Forschung angehen wollen.