Die Geschichte hinter RheumaCura
Die Dufourspitze
Die Geschichte hinter RheumaCura begann auf dem Gipfel des höchsten Berges der Schweiz, der Dufourspitze, die sich im Monte-Rosa-Massiv an der Grenze zwischen Italien und der Schweiz befindet. Die Präsidentin von RheumaCura, Judith Safford, erzählt in ihrem TED-Talk von 2017 die Geschichte, wie sie dorthin gelangte.
Auf dem Gipfel der Dufourspitze befindet sich eine Gedenktafel zur Erstbesteigung, die ein Zitat von Seneca enthält: „Was du für den Gipfel hältst, ist nur eine Stufe.“ Beim Lesen dieser Worte wurde Judith klar, dass sie zwar gerade einen lebenslangen Traum von der Besteigung des höchsten Gipfels der Schweiz verwirklicht hatte, dies jedoch der Anfang und nicht das Ende einer Geschichte war. Sie hatte sich selbst bewiesen, dass sie trotz einer potenziell lähmenden und unheilbaren Arthritis körperliche Herausforderungen meistern konnte. Der nächste Schritt sollte darin bestehen, diese Erkenntnis einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen und zu einem Wandel in der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates beizutragen. Aus eigener Erfahrung wusste sie, dass diese Krankheiten enormes Leid verursachen und in der Medizin vernachlässigt werden. Judith war jedoch davon überzeugt, dass ein riesiges Potenzial zur Verbesserung des Lebens der Betroffenen besteht, dieses im Gesundheitswesen jedoch nicht voll ausgeschöpft wurde. Vor allem hatte sie das Gefühl, dass nicht genug Forschung betrieben wurde, um die Ursachen von rheumatischen Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparates zu verstehen und zu klären, wie die Symptome der Patientinnen und Patienten gelindert werden könnten. Darüber hinaus befasste sich die bestehende Forschung oft nicht mit den Themen, die für die Betroffenen am wichtigsten waren.
Judith Saffords TED-Talk von 2017
Von einer Vision zu einer gemeinsamen Hoffnung
In der Schweiz gibt es noch keine Organisation, die aktiv Spenden sammelt und gezielt daran arbeitet, bessere Behandlungen für rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen zu finden und dabei die Perspektive der Betroffenen einbezieht, indem sie deren Wissen und Fähigkeiten zur Verbesserung von Studien nutzt. Dort müssen wir ansetzen. Deshalb beschloss Judith, das zu schaffen, was fehlte: eine Stiftung für patientenzentrierte Forschung zu rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen. Als sie diese Vision in Vorträgen und Netzwerken teilte, wollten sich schnell andere anschliessen, und gemeinsam formte der Gründungsvorstand die Idee, bis die RheumaCura Stiftung entstand.