Um die Geschichte aus meinem letzten Blog War 2019 wirklich so schlimm? fortzusetzen: Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker, die es mir in den letzten drei Jahren ermöglicht hatten, ein normales Leben zu führen, vor der Krebsoperation abzusetzen. Das ergab Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, also musste ich sie absetzen … für eine Weile.
Nach der Operation wurde mir jedoch mitgeteilt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur für die Operation absetzen sollte. Ich sollte sie für immer absetzen, oder zumindest für einige Jahre, weil TNF-Blocker möglicherweise ein Wiederauftreten des Krebses begünstigen könnten. TNF = Tumornekrosefaktor – die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen angenommen wird, dass sie eine Rolle bei der Unterdrückung von Krebs spielen.
Meine Ärzte schienen alle zu sagen: „Setzen Sie die TNF-Blocker ab“. Ich konnte es nicht glauben. Ich las die Patienteninformationen für mein Medikament, und dort stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.
Ich war völlig am Boden zerstört.
Bis ich mit einer Ärztin sprach, von der ich mich verstanden fühlte und die fragte: „Was wollen Sie? Was bedeutet Lebensqualität für Sie?“ Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebensfreude, die mit den TNF-Blockern zu mir zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Anstoß, um anzufangen, selbst nachzudenken.
Ich postete eine Frage auf der Facebook-Seite für Morbus-Bechterew-Patienten, auf der ich Mitglied bin. Eine Frau kommentierte, dass sie in Krebsbehandlung sei und das Medikament wechseln müsse. Sie schrieb: „Mit Humira [Markenname eines TNF-Blocker-Medikaments] hatte ich mein Leben zurückbekommen, und jetzt ist alles 💩💩💩.“
Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir eine Studie, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Experten und entdeckte … dass es zu diesem Zeitpunkt keine relevanten, verlässlichen Daten gab, die meine Entscheidung hätten leiten können. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker in meiner Situation ist theoretisch, da es nicht zulässig wäre, klinische Studien mit Menschen durchzuführen, um dies herauszufinden.
Aktualisierung 2025: TNF-alpha-Blocker sind nun seit über 20 Jahren für Patienten wie mich verfügbar. Basierend auf diesen Erfahrungen belegen die Daten keine wesentliche allgemeine Erhöhung des Krebsrisikos für Patienten unter TNF-alpha-Blocker-Therapie. Patienten mit Autoimmunerkrankungen haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein höheres allgemeines Krebsrisiko, insbesondere für Hautkrebs, sodass die Kontrolle der Erkrankung und die Verringerung der Symptome möglicherweise sogar das Krebsrisiko senken könnten. Die Ergebnisse der Studien sind nicht vollständig konsistent und variieren je nach untersuchter Erkrankung, Krebsart und dem bei der TNF-alpha-Behandlung verwendeten Medikament. (Wenn Sie eine Liste der Studien zu TNF-alpha-Blockern und Krebs wünschen, kontaktieren Sie uns bitte).
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Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist ein Leben auf Messers Schneide
Mit meiner Erkrankung lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte darauf bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein Grat auf Messers Schneide, etwa 5 km lang, und die Idee ist, darauf zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin im August 2017 auf meiner Bergtour darüber gegangen. Diese Geschichte erzähle ich in meinem TED-Talk oder meinem Blog 16 × 4.000-m-Gipfel in 5 Tagen.
Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien mit einem Abgrund von 1.000 m. Links ist die Schweiz mit einem Abgrund von 1.000 m.
Italien ist unbeschwert, man lebt für den Moment. „La Dolce Vita“. Für mich steht es für die Fortsetzung der TNF-Blocker. Aber vielleicht stürze ich in den Tod, weil die Einnahme der Medikamente dazu führen könnte, dass der Krebs zurückkehrt!
Die Schweiz ist der vernünftige Ort. Im Zweifel die konservative Option wählen, abwarten und beobachten. Sie steht für das Absetzen der TNF-Blocker. Aber vielleicht stürze ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Erkrankungen wahrscheinlich wieder aufflammen! Ich hatte dies ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikation nicht mehr wirkte, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Darüber hinaus ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.
Wie würden Sie sich entscheiden? … Zu welcher Seite würden Sie sich auf diesem Grat neigen?
„Was bedeutet Lebensqualität für Sie?“
Die Worte dieser Ärztin waren mein Leitstern. Sie sah meine ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der starren Standardempfehlungen eines Gesundheitssystems, das Sterblichkeit und Lebensverlängerung im Allgemeinen über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich meine Ärzte frei wählen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse achten und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.
Ich möchte, dass Ärzte mir die Fakten geben, mir zuhören, mich anleiten, aber anerkennen, dass dies meine Patientenreise ist.
Ich konnte meine Perspektive meinen Ärzten erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich entschied mich, die TNF-Blocker fortzusetzen und ein so gesundes und starkes Leben wie möglich zu führen, auch wenn meine Entscheidung möglicherweise das Krebsrisiko erhöht. Das Leben fühlt sich gerade gut an, und das ist alles, was ich brauche.
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