Es ist so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meinem Vorhaben geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was ist los gewesen? Nun, ich war beschäftigt – lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! – und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und habe mich von einer Aufgabe zur nächsten geschleppt.
Wer an einer Autoimmunerkrankung leidet, kennt Fatigue. Sie ist eines der ersten Symptome und ein häufiges – egal, ob Sie rheumatoide Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, eine Schilddrüsenerkrankung, Morbus Addison, perniziöse Anämie, Zöliakie, Multiple Sklerose, Morbus Crohn oder – wie ich – ankylosierende Spondylitis haben. Der Körper verbraucht viel Energie, um gegen sich selbst zu kämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig verschwindet – zumindest ist das meine Erfahrung –; in solchen Phasen fühlt man sich einfach völlig ausgelaugt. Abgesehen davon, langsamer zu machen, darauf zu achten, was ich esse, freundlich, verständnisvoll und mitfühlend mit mir selbst zu sein und Stress zu reduzieren, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Erkrankung haben Sie möglicherweise auch ständig Schmerzen. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Weitere allgemeine Symptome, die ich alle erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsprobleme oder Gewichtsverlust.
Der Arzt, der bei mir mit 45 Jahren eine Osteopenie (eine Art Zwischenstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, hatte das Gefühl, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmte, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisieren. Je nach Symptomen gehen Sie vielleicht zuerst zu einem Internisten, Rheumatologen, Endokrinologen, Augenarzt oder Dermatologen. Ich war bei ziemlich vielen dieser Fachärzte und in den 30 Jahren bis zu meiner Diagnose auch bei einem Orthopäden, aber niemand konnte die Zusammenhänge herstellen. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunerkrankungen gut anerkannt, und Erkrankungen werden oft als gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinisch tätiger Arzt konnte die Verbindung zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herstellen. Ich bin kein Opfer einer Reihe seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Betroffene mit ankylosierender Spondylitis, bei denen jahrelang – wenn nicht jahrzehntelang – keine Diagnose gestellt wurde.
Es ist so gut, Freunde zu haben – besonders jene lieben Menschen, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft bin und Schmerzen habe; und die mir verzeihen und mich trotzdem lieben, wenn ich mürrisch, reizbar und ein bisschen niedergeschlagen bin. Mein Rat, an den ich mich selbst zu halten versuche: Wenn Sie eine Autoimmunerkrankung haben und Freunde, stellen Sie die Zusammenhänge her. Lassen Sie sie wissen, wie es Ihnen geht, wenn es schwierig wird, denn wir sehen oft besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Freunde da.
Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er angezogen hat, auch zur Gelegenheit geführt haben, bei TEDx Zürich über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Arthritis-Forschung zu sprechen. So hatte ich diese großartige Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Arthritis-Forschung zu sammeln. Ich habe wochenlang am Inhalt gearbeitet, jeden Satz der Präsentation stundenlang geübt, meinen Vortrag auswendig gelernt – was ewig gedauert hat. Ich habe meinen Vortrag Freunden gehalten, eigentlich jedem, der bereit war zuzuhören – und ich schulde allen, die mich unterstützt haben, ein riesiges Dankeschön.
Am Tag selbst fügte sich schließlich alles zusammen. Es scheint, als hätte ich den Vortrag zum ersten Mal richtig hinbekommen und nichts vergessen, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wunderbare Erfahrung, besonders nachdem ich die Nervosität davor überstanden hatte. Insgesamt war es fantastisch.
Auf der Party danach habe ich mit meinen Kindern gefeiert – das sind sie auf dem Foto unten – und viele wirklich freundliche, inspirierende und interessante Menschen kennengelernt. Der TED-Talk wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin kann ich mich entspannen, erholen und einen weiteren Blog schreiben.
Danke fürs Lesen!
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