Seulement 18 mois après avoir eu besoin d’un fauteuil roulant à l’aéroport, j’ai réalisé mon rêve de gravir plusieurs des plus hauts sommets de Suisse – 16 au total – en seulement cinq jours.

On m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA) il y a deux ans, et j’ai écrit sur la façon dont j’ai accepté ce diagnostic dans un premier article, puis, dans un second, sur le traitement qui m’a permis de reprendre ma passion pour la montagne. À présent, je vais décrire mes cinq jours sur le toit de l’Europe, dans les Alpes du Mont Rose.

J’ai regardé autour de moi. Étourdie et incrédule, j’ai vu une mer de nuages duveteux au-dessus de la plaine du Pô, en Italie, vers le sud. C’était comme être dans un avion, sauf que le paysage restait immobile et que le vent froid me cinglait le visage.

Dans toutes les autres directions, des nuages occasionnels étaient dispersés parmi les sommets en dessous de moi. Entre eux, je pouvais apercevoir les vallées vertes, bien plus bas. Au nord et à l’est, d’immenses glaciers serpentaient magnifiquement vers le sommet solitaire du Cervin, qui semblait s’étirer avec élégance mais de manière presque coquette vers le ciel. Cette icône des Alpes se trouvait en dessous de l’endroit où je me tenais. À gauche du Cervin, au loin, se dressait le grand massif du Mont-Blanc, le seul point d’Europe occidentale plus élevé que ma position actuelle.

Je me tenais sur la Pointe Dufour, également connue sous le nom de Monte Rosa, à 4 634 m d’altitude. C’était le 16^e sommet de 4 000 m que je gravissais en cinq jours. J’avais accompli tout ce que je voulais faire. Le labeur des derniers mois de préparation avait porté ses fruits. La peur et les doutes, les nuits blanches à écouter les battements de mon cœur, tout s’est évanoui dans la beauté sublime de cet instant. Je me suis tournée vers mes compagnons de cordée et nous nous sommes serrés dans les bras pour nous féliciter ; j’ai éclaté en sanglots de gratitude et de soulagement.

Nous avons contemplé le paysage pendant encore quelques minutes, pris quelques photos, bu une gorgée de thé chaud de nos thermos, forcé l’ingestion de quelques fruits secs ou de chocolat, puis notre guide, Roman, a dit : « Allons-y. Concentrez-vous. » En effet, il nous restait plusieurs heures de marche avant que l’expédition ne soit terminée en toute sécurité. Comme tous ceux qui ont grimpé aux arbres étant enfants le savent, la descente est généralement plus difficile que la montée.

Rien qu’un pas

Au sommet du Mont Rose se trouve une plaque commémorant la première ascension en 1855 avec une citation de Sénèque : « Ce que vous pensez être le sommet n’est rien d’autre qu’une étape. » Faire « rien d’autre qu’un pas » a été ma force motrice au cours des derniers jours. Les randonnées étaient longues – jusqu’à 12 heures – et si une pente particulière semblait interminable et que je sentais que je n’avais plus la force de continuer, je me concentrais simplement sur le fait de faire un pas. Finalement, l’un de ces pas était bien le sommet. En réalité, cette idée de faire un pas après l’autre a été un élément important de la gestion de ma vie en général depuis le diagnostic de spondylarthrite ankylosante.

Le rappel fréquent de Roman à se concentrer concernait également la prise de pas. Beaucoup de sommets que nous avions gravis se trouvaient le long de crêtes étroites, où des pentes raides chutent de près de 1 000 m des deux côtés. Une chute signifierait une mort presque certaine. Ainsi, la seule façon sécurisée de procéder est de marcher exactement sur le fil de l’arête, de sorte que si quelqu’un trébuche et tombe d’un côté, un autre partenaire de cordée puisse sauter dans la direction opposée pour freiner la chute. Naturellement, il ne s’agit que d’une mesure de dernier recours.

La meilleure façon d’avancer est de concentrer tous vos sens sur chaque pas, de faire des enjambées régulières et parfaitement placées, de sentir comment vos partenaires de cordée se déplacent et de coordonner vos mouvements avec les leurs.

Le deuxième jour, nous avons franchi le Lyskamm, l’une des traversées classiques des Alpes. Le sommet ouest culmine à 4 491 m et s’élève légèrement vers le sommet est à 4 527 m. C’est une crête exposée qui s’étend sur environ 2 km avec des vues imprenables, comme suspendue dans l’espace au-dessus de sa face nord. J’aime la conscience que de telles situations créent. Je me sens vivante et confiante dans mes capacités, sachant que je n’ai pas plus de chances de trébucher que si je descendais les escaliers chez moi.

Ce n’est que le dernier jour, très tôt le matin lors d’une traversée glacée entre la Pointe Zumstein (4 452 m, 14^e sommet) et la Pointe Dunant (4 632 m, 15^e sommet), que j’ai pris peur et commencé à penser à ma famille. J’ai dû immédiatement me rappeler que cela ne servait pas mon objectif, et que je devais me concentrer entièrement sur la tâche à accomplir : faire un pas sûr.

Pourquoi j’aime l’alpinisme

Ces exigences mentales font partie de la fascination que l’alpinisme exerce sur moi. Les grimpeurs ont besoin de compétences très équilibrées. Ils ont besoin de techniques affinées, de force physique, d’endurance et d’une forte concentration mentale. L’importance du défi mental global ne doit pas être sous-estimée.

Notre groupe de quatre était dirigé par deux guides de haute montagne, de sorte que les éléments cruciaux de la gestion des risques, de la planification et de la prise de décision étaient délégués à des professionnels expérimentés. Néanmoins, même avec ce soutien, la capacité à surmonter la peur, à se concentrer complètement sur la tâche à accomplir et à maîtriser les défis présentés est essentielle au succès.

Pendant l’expédition, j’ai connu de nombreux moments de doute. J’ai été surprise et inquiète de voir à quel point j’étais déjà fatiguée après le deuxième jour. J’étais très nerveuse face aux défis techniques du Lyskamm le troisième jour, et à la longue quatrième journée qui comprenait pas moins de sept sommets de 4 000 m. Ce matin-là, je me sentais trop fatiguée pour manger beaucoup et mes jambes étaient comme du plomb après seulement une heure ou deux de marche. Heureusement, avec le soutien des guides, un peu de pain de seigle, de la viande séchée et du fromage, le tout accompagné de thé, ont aidé à stabiliser mon état. Je me suis sentie beaucoup mieux après quelques heures. Mais mes doutes sur ma capacité à terminer l’expédition ont persisté jusqu’au cinquième jour.

L’expérience des refuges de montagne

Nous avons passé la nuit du quatrième jour sur la Signalkuppe à 4 554 m. Le Club Alpin Italien (CAI) a construit un refuge de montagne juste au sommet, appelé la Cabane Reine Marguerite (Capanna Regina Margherita). Même si vous êtes bien acclimaté, c’est un endroit très élevé pour dormir. À cette altitude, la teneur en oxygène de l’air est presque la moitié de celle au niveau de la mer. Le corps ne peut pas récupérer comme il le ferait à une altitude inférieure.

Inutile de dire que les refuges de montagne ne sont généralement pas des endroits très confortables. Les lits se trouvent dans des dortoirs bondés. Vous pouvez acheter une sélection limitée de nourriture et de boissons. L’hébergement comprend un dîner fixe et un petit-déjeuner proposé entre 4 h et 8 h du matin, selon l’heure de départ prévue de votre randonnée. L’eau n’est généralement disponible pour la toilette qu’en quantités froides et limitées.

La Capanna Regina Margherita n’a aucune alimentation en eau. En y réfléchissant, ce n’est pas surprenant, car où trouverait-on de l’eau au sommet d’une montagne ? Les toilettes sont une petite pièce revêtue de tôle avec un trou dans le sol. Il y a du concentré antiseptique hospitalier pour se nettoyer les mains.

Dans l’ensemble, je n’avais pas très faim, mais nous nous sommes assis pour le repas le plus incroyable que j’aie mangé depuis longtemps : une soupe de carottes et de gingembre garnie d’un topping croustillant frit, puis une salade de différentes tomates et burrata, puis deux sortes de pâtes aux aubergines et poivrons rouges doux. Le plat principal était un agneau rôti à l’ail et à de copieuses quantités de romarin sur un lit de chou croquant mais parfaitement cuit, accompagné de pommes de terre frites à l’italienne. Oh, et j’ai failli oublier la salade de betteraves ! Pour le dessert, il y avait des biscuits sablés, des petits palets de chocolat noir et blanc et de la pastèque. Ce fut probablement l’une des expériences les plus merveilleuses et surréalistes de ma vie. Je crois que cela m’a aidée à gérer la dernière journée !

Au moment où j’écris ces lignes, je suis encore en quelque sorte en transe. Je n’ai pas vraiment réalisé ce qui s’est passé. Je n’arrive pas à croire que j’ai réussi à gravir 16 sommets de 4 000 m en cinq jours, alors qu’il y a un peu plus de 18 mois, je pouvais à peine marcher.

Que signifie ce succès pour moi ?

Les gens ont toujours souffert de maladies rhumatismales. Mon succès en alpinisme est principalement dû à une combinaison efficace de médicaments pour traiter ma SA. Je suis incroyablement reconnaissante pour ce traitement. Grâce à mes contacts au sein de l’Association suisse de la SA et de ma famille, je sais que de nombreux patients ne trouvent pas de moyen de gérer la maladie permettant une vie normale. Je suis très chanceuse et privilégiée. Cependant, je vis sur le fil du rasoir, toujours attentive aux courbatures et aux douleurs, sachant qu’il n’existe pas encore de remède pour la SA et que ma situation pourrait donc changer. Pour beaucoup de personnes pour qui un traitement efficace n’a pas encore été trouvé, la vie consiste simplement à continuer et à faire de son mieux. Je le sais par moi-même et je repense souvent aux années précédant le diagnostic, où je consacrais tant d’énergie simplement à essayer de passer la journée.

Que signifie mon exploit d’escalade pour moi ? Il clôt les temps sombres de douleur incessante et d’épuisement lorsque la SA était active. Les souvenirs étaient encore très présents, mais maintenant je sens que je peux aller de l’avant. Cela a montré qu’avec ce traitement, je peux faire des choses que je n’avais pas pu faire depuis au moins 20 ans. Cela montre que certains traitements médicaux efficaces sont désormais disponibles.

Je suis encore très fatiguée, mais je réfléchis déjà aux projets d’alpinisme que je pourrais réaliser l’année prochaine. J’ai aussi remarqué que ces deux dernières semaines, je n’ai pas eu de douleurs dorsales. L’exercice semble vraiment être important pour moi. Idéalement, je ferais des heures de sport chaque jour au lieu d’être assise (ou debout) à un bureau, et alors je n’aurais peut-être plus mal au dos. Enfin, j’ai maintenant un emploi à l’Institut de recherche sur l’arthrite où je suis responsable de la collecte de fonds pour plus de recherche. Cette ascension me donne un sens aigu de ma mission : soutenir les efforts visant à trouver de meilleurs traitements et des remèdes pour beaucoup plus de personnes. C’est mon prochain rêve. C’est un projet bien plus vaste que de gravir des montagnes, mais de la SA et de ce voyage d’escalade, j’ai appris à prendre la vie un pas après l’autre.

Un plaidoyer pour plus de recherche sur l’arthrite

La combinaison des deux substances qui composent mon traitement n’est pas encore recommandée par l’ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) ou l’EULAR (European League Against Rheumatism), car les preuves présentées pour démontrer l’efficacité du traitement sont insuffisantes.

Deuxièmement, les coûts élevés et les risques à long terme inconnus du traitement font qu’il n’est pas prescrit librement. Enfin, seule une petite proportion de tous les patients souffrant d’arthrite est aidée par les médicaments que je reçois – pour la plupart des autres, il n’existe que des thérapies symptomatiques, telles que des anti-inflammatoires et d’autres analgésiques ou le remplacement articulaire. Les troubles musculosquelettiques sont le groupe de maladies responsable des coûts de santé directs et indirects combinés les plus élevés (plus de 20 milliards de CHF par an) de toutes les maladies non transmissibles en Suisse. Je me demande pourquoi la recherche sur l’arthrite reçoit si peu d’attention ?

Mon exploit d’escalade malgré la SA montre que des traitements médicaux sont désormais disponibles pour aider les personnes touchées par l’arthrite à vivre une vie pleine. Mais à l’heure actuelle, seuls quelques privilégiés en bénéficient. Davantage de recherches sont nécessaires pour soulager la souffrance, prévenir et, à terme, guérir.

L’expédition finale

Jour 1. Roccia Nera 4 075 m

Jour 2. Pollux 4 092 m et Castor 4 223 m

Jour 3. Felikhorn 4 087 m, traversée du Lyskamm par le Westgipfel 4 479 m et l’Ostgipfel 4 527 m

Jour 4. Punta Giordani 4 046 m, Piramide Vincent 4 215 m, Balmenhorn 4 167 m, Corno Nero 4 321 m, Ludwigshöhe 4 341 m, Parrotspitze 4 432 m, Signalkuppe 4 554 m

Jour 5. Zumsteinspitze 4 563 m, Dunantspitze 4 632 m, Dufourspitze 4 634 m

Remerciements

Je n’aurais pas pu faire cela seule. Ma gratitude va à tout le personnel des refuges, y compris, bien sûr, au chef de la Cabanna Regina Margherita. Nos guides, Roman et Christian, de Bergpunkt AG, nous ont offert une combinaison parfaite de professionnalisme, de bienveillance et d’amitié. Mes partenaires de cordée, Rick, David et Oliver, ont été les meilleurs compagnons que je pouvais imaginer pour ce voyage. Lukas et Melina m’ont soutenue et ont cru en moi, tout comme de nombreux amis et ma famille, tant en Suisse qu’au Royaume-Uni.

Les photos sont de Roman Hinder, Bergpunkt AG (1,3), David Isliker (4,5,6), et moi-même (2)