Si vous m’aviez dit en mars 2019 que je n’écrirais pas un autre article de blog sur « l’arthrite et moi » avant 2020, j’aurais ri et j’aurais dit que vous ne me connaissiez pas !
J’avais commencé deux nouveaux brouillons. Ils seront terminés un jour, mais d’abord je dois écrire sur le cancer du sein et m’en débarrasser – excusez le jeu de mots volontaire.
« Le cancer du sein et moi » ? Je veux dire… cela arrive aux autres. Les personnes qui gèrent déjà des maladies chroniques n’attrapent pas aussi un cancer. Ou si ?
Eh bien oui, il semble que si. En ce sens, les personnes atteintes de maladies chroniques ne sont pas différentes des autres. Néanmoins, la plupart de mes amis ont été très choqués et ont trouvé cela plutôt injuste, estimant que j’avais déjà eu ma part de problèmes de santé ces dernières années.
Aujourd’hui, avec le recul de ces premiers jours de 2020, j’ai le sentiment qu’en dehors du fait de ne pas avoir pu écrire de billets de blog ni faire grand-chose au-delà de la gestion des essentiels du quotidien pendant plusieurs mois, 2019 n’a pas été une si mauvaise année.
L’année n’a pas très bien commencé, et cela a déjà bloqué ma capacité à écrire. En juillet, je suis allée faire une mammographie de routine, comme cela est recommandé tous les 2 à 3 ans pour les femmes de mon âge. Quelques jours plus tard, le téléphone a sonné et, à ma surprise, on m’a demandé de venir à l’hôpital pour un contrôle. « Ce n’est probablement qu’une ombre », a dit la femme au téléphone. « La plupart du temps, ce n’est rien. Mais pour être sûre, vous devriez venir. » Quelques jours plus tard, j’étais sous échographie, puis il a semblé qu’on prélevait une infinité d’échantillons pour une biopsie à l’aide d’une sorte de pistolet à pression maintenu contre mon sein, qui prélevait de minuscules fragments de tissu. Très inconfortable.
On m’a demandé si je voulais les résultats par courrier ou par téléphone. Il m’a semblé logique d’obtenir l’information le plus vite possible, j’ai donc opté pour un appel. Celui-ci est arrivé en début de soirée, deux jours plus tard. La médecin qui avait effectué les prélèvements m’a appelée. « Bonsoir, Mme Safford », a-t-elle dit. « Malheureusement… » et après cela, je n’ai presque plus rien compris. Mon cerveau reptilien, l’amygdale, a pris le dessus. Fuite ou combat. Mes capacités cognitives avaient disparu. J’ai depuis appris par d’autres que c’est normal. C’est le choc.
Une semaine ou deux plus tard, on m’a expliqué le diagnostic exact. Heureusement, j’avais emmené une amie à l’hôpital avec moi, car malgré mes efforts pour écouter, j’étais encore incapable d’assimiler les informations. Mon amie a pris des notes puis me les a expliquées ; j’ai compris que le cancer ne s’était pas propagé. Le traitement serait une chirurgie et de la radiothérapie pendant plusieurs semaines, mais pas de chimiothérapie. Plus important encore, je n’allais pas mourir et je pouvais raisonnablement m’attendre à être guérie.
La chirurgie et la radiothérapie se sont déroulées comme prévu. C’était une expérience étrange d’avoir une maladie considérée comme si grave et qui suscite tant de peur, alors que mon propre diagnostic était favorable. Cela signifiait que, pour moi, ce cancer du sein était bien moins important que l’arthrite et les problèmes intestinaux que je vivais au quotidien depuis des années, et pour lesquels il n’existe pas de guérison.
La partie la plus difficile de l’histoire est venue après l’opération. Mes médecins m’ont recommandé d’arrêter le traitement contre l’arthrite et la maladie intestinale, qui a complètement transformé ma vie ces 4 dernières années en réduisant énormément la douleur, l’inflammation et la fatigue. Voir mon article Comment tout a commencé pour l’histoire de mon amélioration incroyable. Ces médicaments s’appellent des inhibiteurs du TNF-alpha, car ils bloquent des messagers de mon système immunitaire appelés TNF-alpha, dont on pense qu’ils dysfonctionnent et provoquent mes maladies.
Cependant, on pense que le TNF-alpha joue normalement un rôle important dans le système immunitaire en luttant contre le cancer et en détruisant les tumeurs potentielles. TNF signifie « Tumour Necrosis Factor » (facteur de nécrose tumorale). Il est donc évident qu’une personne déjà diagnostiquée avec un cancer se verra recommander de ne pas prendre ce traitement. Ce conseil m’a d’abord vraiment anéantie, mais il m’a ensuite entraînée dans un parcours important : faire valoir mes besoins en tant que patiente, et pas seulement suivre les ordres des médecins. Je parle de ce parcours dans le prochain article… à venir bientôt.
Photo mise en avant par Vernon Raineil Cenzon sur Unsplash
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