À propos de la Fondation RheumaCura
Ce pour quoi nous œuvrons
À propos de RheumaCura
Plaidoyer dirigé par les patients pour la recherche sur les troubles rhumatismaux & musculo-squelettiques, et intégration de
l’expérience vécue dans la lutte contre les troubles rhumatismaux & musculo-squelettiques.
✔️ Advocates for more scientific research into
rheumatic and musculoskeletal disorders.
✔️ Believes that the knowledge and experiences
of those affected by these diseases should be
integrated into research efforts.
✔️ S’engage auprès de la communauté des patients.
✔️ Suit des valeurs et des principes clairement définis.
✔️ Is a non-profit, tax-exempted Swiss foundation
led by patients.
✔️ Travaille en collaboration avec d’autres parties prenantes.
Chaque expérience partagée a le pouvoir d’améliorer les soins.
En soutenant RheumaCura, vous contribuez à transformer les expériences des patients en découvertes qui apportent soulagement, espoir et meilleurs résultats.
Notre mission
RheumaCura existe pour :
Sensibiliser à la nécessité et à la valeur de la recherche axée sur le patient dans les troubles rhumatismaux
Assurer une forte voix des patients dans la recherche sur les troubles rhumatismaux
Influencer le programme de recherche dans l’intérêt des personnes atteintes de troubles rhumatismaux
Principes directeurs
Nos valeurs
En tant que communauté de personnes intéressées par la recherche axée sur le patient, nous croyons que :
– Il est essentiel que les patients aient voix au chapitre dans la recherche sur les troubles rhumatismaux et musculo-squelettiques.
– Toute personne atteinte d’un trouble rhumatismal est égale, quelle que soit sa condition. Nous cherchons à créer des avantages pour tous.
– Il est vital de mobiliser nos forces collectives et de réaliser des synergies avec d’autres parties prenantes afin de transformer la recherche sur les troubles rhumatismaux dans l’intérêt des patients.
Notre image de marque
RheumaCura est une fondation suisse reconnue d’utilité publique : œuvrant sans gain personnel pour le bien public.
– Nous sommes centrés sur le patient et dirigés par le patient.
– Nous sommes hautement compétents pour représenter la voix des patients dans la recherche.
– Nous agissons avec intégrité et faisons preuve de respect envers les autres.
Nos méthodes
We are transparent about and accountable for our actions.
– Nous promouvons la collaboration et le partage ouvert d’informations pour faire avancer la recherche sur les troubles rhumatismaux.
– Nous veillons à ce que notre travail soit éclairé par les meilleures preuves scientifiques disponibles.
– Nous sommes guidés par le Code des fondations suisses. Une politique de gestion des conflits d’intérêts existe et est appliquée.
Conseil
Le conseil définit la stratégie et décide du mode de financement de nos activités, en veillant à ce que nos objectifs et nos ressources restent en équilibre au fil du temps.
Judith Safford
PRÉSIDENTE
Économiste (Dr. rer. pol.), gestion d’organisations à but non lucratif (VMI) et sociologie, personne ayant une expérience vécue
« RheumaCura parce que je veux des remèdes et de meilleurs traitements pour mes enfants et les générations futures. »
Judith sur LinkedIn
Susanne Kienberger
VICE-PRÉSIDENTE
Psychologie (MSc) et administration des affaires (EMBA)
« Je place les gens au centre. Cela devrait également devenir important dans la recherche rhumatologique. Je suis heureuse de défendre cette perspective. Je partage également cette conviction en tant que conférencière en communication de la santé, où l’objectif est de placer les patients au centre. Je suis ravie de pouvoir utiliser mon expérience stratégique au profit de RheumaCura. »
Susanne sur LinkedIn
Lea Ettlin
MEMBRE
Physiothérapeute, MSc, BSc, PhD en sciences de la santé (Dr sc), Certificat en santé publique
« Avec RheumaCura, je souhaite offrir aux personnes concernées la possibilité d’influencer positivement une maladie chronique par l’activité physique. »
Lea sur LinkedIn
Carola Fischer
MEMBRE
Gestion d’entreprise (Dr. oec. HSG), santé publique, communication, personne ayant une expérience vécue
« RheumaCura me donne l’occasion d’apporter proactivement un changement pour de nombreuses personnes. »
Carola sur LinkedIn
Rheumacura
Soutiens
Les soutiens sont des personnes qui nous aident en appuyant publiquement nos objectifs, en faisant du bénévolat avec nous, en nous faisant des dons, en s’inscrivant pour devenir des experts patients, ou en nous soutenant de toute autre manière possible. Les soutiens qui déclarent une expérience vécue ont acquis des connaissances en étant patient, aidant ou proche parent.
Antonia Jann
Présidente du conseil d’administration Schützen Rheinfelden AG
« Parce que faire face au rhumatisme exige beaucoup de soins, de discipline et de créativité de la part des patients, je soutiens RheumaCura dans leur travail important. »
Kathy Redmond
Consultante stratégique en engagement des patients, Redmond Consulting, personne ayant une expérience vécue.
« RheumaCura me donne l’opportunité de faire avancer la recherche dans l’intérêt des personnes atteintes de différentes affections rhumatismales. »
Marianne Pfister
lic.iur., M.H.A., Co-directrice Spitex Suisse
« Je soutiens RheumaCura parce que la recherche et le soutien dans ce domaine améliorent la qualité de vie des personnes concernées. »
Anne Thorstvedt Sjöberg
Administratrice de conseil, conseillère et consultante expérimentée à l’international dans les biens et services de consommation, personne ayant une expérience vécue.
« Je soutiens RheumaCura parce que je crois en une approche holistique, centrée sur le patient et mieux informée pour traiter et soutenir les personnes atteintes de maladies musculo-squelettiques, en tirant parti des données et de la technologie. »
Steven Bourke
Co-fondateur et ancien membre du conseil d’administration
« Je m’engage auprès de RheumaCura parce que nous créons l’opportunité pour les patients de co-créer des solutions dans le domaine des maladies rhumatismales en tant que partenaires égaux. »
Ursula Kühnel
Coordinatrice exécutive du Registre suisse du cancer de l’enfant et ancienne membre du conseil d’administration de RheumaCura
« Je m’engage auprès de RheumaCura parce qu’il est temps de mettre en pratique la recherche centrée sur le patient. »
Yvonne Gilli
Présidente FMH, Dr méd. Spécialiste en médecine interne générale
« Je soutiens RheumaCura parce que cette fondation s’attaque à ce dont beaucoup ne font que parler : l’autonomisation des patients. »
Linda Herzog
Co-présidente du BPW Club Lenzburg et soutien en communication et marketing, personne ayant une expérience vécue.
« Je crois que les patients et leurs expériences doivent être au cœur de la recherche et du traitement des maladies rhumatismales. C’est pourquoi je soutiens RheumaCura dans l’acquisition d’une plus grande visibilité afin d’atteindre ses objectifs. »
RheumaCura
Adhésion et partenaires
La Fondation RheumaCura collabore avec tous les acteurs de la santé pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rhumatismales.
Nous donnons une voix forte aux patients, construisons des partenariats au lieu de travailler isolément, et nous concentrons sur ce qui compte vraiment dans la vie quotidienne.
EMPLOIS
Nous n’avons pas de postes vacants actuellement.
BÉNÉVOLAT
We always welcome expressions of interest from people who want to join us, and would like to become a supporter or join the foundation board.