Activités
Recover+ Rééducation numérique et éducation à la santé pour l’ostéoporose et l’arthrose
RheumaCura a un représentant au sein du Conseil consultatif des patients partenaires (CCPP) de ce projet européen financé par le Partenariat européen THCS (transforming healthcare and care systems), qui est une action de cofinancement dans le cadre du programme Horizon de l’UE de 2025 à 2028. Les chercheurs principaux suisses sont basés à l’Université de Genève, au laboratoire Quality of Life Technologies et aux Hôpitaux universitaires de Genève au Département de chirurgie, Orthopédie et Traumatologie.
PrePaC – Prévention de la chronicisation de la douleur
Le projet national PrePaC, dirigé par l’Inselspital de Berne, aide les personnes souffrant de douleurs aiguës à rester actives et à réduire le risque que la douleur ne devienne chronique. Utilisant une approche interprofessionnelle et biopsychosociale, le projet combine l’éducation, l’amélioration de la littératie en santé et la participation de personnes ayant une expérience vécue. Depuis le début du projet, RheumaCura a soutenu ce projet par la participation active d’Ursula Kühnel, supportrice de RheumaCura.
Sous la direction de la Haute École Spécialisée de Berne, un site web est en cours de création pour les patients. Il comprend une carte du parcours patient réalisée avec les patients pour aider à mieux comprendre comment les personnes vivant avec la douleur sont affectées, ce qui peut arriver et ce qui peut être fait. Il vise à soutenir non seulement les personnes souffrant de douleur, mais aussi leurs proches, le personnel médical et les employeurs.
RheumaCura est l’un des deux représentants suisses au sein du réseau européen sur l’arthrose NetwOArk, qui vise à créer une Société européenne de l’arthrose avec des patients, des cliniciens et des chercheurs. L’arthrose touche environ 10 à 15 % des adultes de plus de 60 ans, mais les thérapies efficaces qui ralentissent la progression de la maladie restent très limitées. NetwOArk est financé en tant qu’action COST de l’UE (CA21110) pour stimuler la recherche coordonnée et le plaidoyer.
Partenariat avec RheumaCura
Peu de projets de recherche en Suisse impliquent réellement les personnes atteintes de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques en tant que partenaires. Changeons cela — ensemble. Avez-vous une idée de projet où l’expérience vécue et l’expertise des patients pourraient faire la différence ? Nous serions ravis de vous entendre.
Un registre centré sur le patient – La recherche a besoin de données !
La recherche centrée sur le patient a besoin de données robustes pour comprendre et répondre aux priorités des patients. Actuellement, une grande partie des données collectées en Suisse est financée par l’industrie et se concentre sur les informations nécessaires à la surveillance des médicaments. C’est essentiel, mais vivre avec une maladie chronique va bien au-delà des seuls médicaments. Les données sur la qualité de vie sont tout aussi importantes pour comprendre et améliorer la vie avec une maladie rhumatismale ou musculo-squelettique chronique. RheumaCura recherche des partenaires pour cofinancer et cocréer un registre de santé suisse citoyen afin de collecter les données nécessaires pour mesurer les améliorations centrées sur le patient en matière de soins de santé et de bien-être.
Enseignement et plaidoyer
Les représentants de RheumaCura enseignent au cours de formation des patients EUPATI Suisse à l’Université de Bâle, renforçant les compétences des patients à contribuer en tant que partenaires égaux dans la recherche. La présidente de RheumaCura, Judith Safford, enseigne également au MAS ETH en recherche clinique numérique à Zurich, présentant aux chercheurs des approches pratiques pour l’implication des patients. RheumaCura plaide pour la recherche centrée sur le patient lors de conférences et autres événements publics, et est active au sein de divers comités consultatifs et conseils scientifiques.
Adhésion et collaboration avec les organisations de patients
RheumaCura est membre du PPIE Network, une association nationale qui promeut l’implication et l’engagement des patients (Patient and Public Involvement and Engagement PPIE) dans le système de santé suisse. RheumaCura est également membre d’EUPATI Suisse, qui offre éducation et formation pour permettre un engagement significatif des patients dans l’innovation thérapeutique.
RheumaCura soutient les objectifs des associations suisses de patients atteints de RMD qui promeuvent le bien-être et l’autodétermination, comme l’organisation faîtière RheumaLiga Schweiz. RheumaLiga offre des conseils, des cours et des événements, aide les personnes à trouver une aide spécialisée et publie un large éventail d’informations utiles par le biais de ses organisations régionales à travers la Suisse. D’autres organisations de patients soutiennent les personnes vivant avec des affections spécifiques, notamment : l’Association Suisse de la Polyarthrite, l’Association Suisse Morbus Bechterew, Lupus Suisse, l’Association Suisse de la Fibromyalgie, l’Association Suisse de l’Ostéogenèse Imparfaite, l’Association Suisse des Patients atteints de Sclérodermie, la Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo, l’Association Suisse de la VASculite, le Réseau Ehlers-Danlos Suisse.