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Les patients n’ont pas seulement besoin de bons soins, ILS ONT BESOIN LES UNS DES AUTRES !
L’Spondylitis Association of America (SAA) est l’organisation de patients aux États-Unis pour des personnes comme moi. Sa vision est celle d’« un monde libéré de la douleur et du handicap liés à la spondylarthrite ankylosante et aux maladies apparentées », et sa mission est : Être un leader dans la quête d’un traitement curatif de…
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Une réforme de la santé malsaine en Suisse, partie 2
Dans mon dernier blog, j’ai écrit sur la réforme suisse de la santé proposée par le Conseil fédéral et sur une mesure controversée visant à introduire des limites budgétaires pour les soins ambulatoires, imposant des plafonds de dépenses aux traitements. Les détails sont expliqués dans mon dernier blog. Cette mesure rencontre une opposition quasi universelle…
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Une réforme de la santé malsaine en Suisse
Le Conseil fédéral suisse prévoit de rationner les soins de santé dans le cadre de la réforme du système de santé. L’objectif immédiat du rationnement est de réduire les coûts. En tant que défenseur des patients, j’ajoute ma voix à une large coalition qui critique cette proposition comme étant mal orientée. Le rationnement des soins…
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« Ce cauchemar s’apaisera, cette obscurité s’éclaircira »
John Milton, le poète anglais, a écrit ces lignes dans les années 1660 dans son poème épique Le Paradis perdu. C’était une époque de révolution ratée, de répression religieuse et de peste endémique balayant le pays, où il n’y avait ni vaccins, ni mesures de protection efficaces, ni unités de soins intensifs. Ses paroles me…
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L’injection contre la Covid – une expérience étonnamment émouvante
Le monde entier en parle. Des graphiques retracent sa progression. Présentée comme l’une des plus grandes réalisations de l’humanité. Pourtant, beaucoup de personnes la rejettent et semblent la craindre encore plus que la Covid-19. Le titre de mon blog en dit déjà long. Oui, ce billet porte sur les vaccins contre la Covid-19, ou plutôt…
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La vulnérabilité, un mot pour notre époque
Récemment, j’ai participé à un essai clinique afin d’aider à déterminer comment mon traitement pourrait influer sur l’évolution d’une infection à la Covid-19. Pour commencer, je devais fournir un échantillon de sang en me piquant le doigt et en déposant quelques gouttes dans un minuscule flacon. Après avoir lu les instructions et disposé le matériel,…
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Gravir l’Eiger à 60 ans ?
« Vous plaisantez ! » a dit mon amie Jeannie à propos de mon projet de gravir l’Eiger par l’arête Mittellegi. Ou peut-être pensait-elle que j’étais folle. Après tout, je souffre depuis des décennies d’une spondyloarthrite sévère et d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin modérément sévère. Cependant, les médicaments que je prends ont un énorme…
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Le leadership des patients dans les soins de santé ?
« Nous ne pouvons pas nous reposer tant qu’il n’y aura pas de directeurs généraux patients dans chaque organisation de santé à travers le monde » Michael Seres 1969-2020.
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Un autre parcours de patient : 2019 était une bonne année
Pour reprendre l’histoire de mon dernier blog L’année 2019 était-elle vraiment si mauvaise ?, mes médecins m’ont conseillé d’arrêter les médicaments anti-TNF, qui m’avaient permis de mener une vie normale au cours des trois dernières années, avant de subir une chirurgie pour le cancer. C’était logique. Ces médicaments agissent en atténuant le système immunitaire. Je…
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2019 était-elle vraiment si mauvaise ?
Si vous m’aviez dit en mars 2019 que je n’écrirais pas un autre article de blog sur « l’arthrite et moi » avant 2020, j’aurais ri et j’aurais dit que vous ne me connaissiez pas ! J’avais commencé deux nouveaux brouillons. Ils seront terminés un jour, mais d’abord je dois écrire sur le cancer du…