John Milton, le poète anglais, a écrit ces lignes dans les années 1660 dans son poème épique Le Paradis perdu. C’était une époque de révolution ratée, de répression religieuse et de peste endémique balayant le pays, où il n’y avait ni vaccins, ni mesures de protection efficaces, ni unités de soins intensifs.
Ses paroles me reviennent souvent à l’esprit et me donnent de l’espoir. Heureusement, aujourd’hui en Suisse, peu d’entre nous connaissent la terrible souffrance de ceux qui ont perdu des proches ou qui sont chroniquement malades à la suite de la pandémie. Les discussions récentes ont porté sur la possibilité d’aller skier ou sur le maintien de la circulation des trams. Pour la plupart des gens, le SARS-CoV-2 est un désagrément plutôt qu’une maladie mortelle. Néanmoins, la pandémie cause d’immenses souffrances dans le monde, et cela m’aide de me rappeler que les pandémies n’ont rien de nouveau et que la vie normale finira par revenir.
C’est pourquoi, en pleine pandémie, j’ai lancé avec trois compagnons une initiative pour une recherche plus centrée sur le patient dans le domaine des maladies rhumatismales et musculosquelettiques. En mai, nous avons créé une fondation appelée RheumaCura. Vous pouvez en apprendre davantage sur notre site web.
Au moment de fonder RheumaCura, je me suis demandé si nous ne devions pas plutôt nous attaquer à cette crise immédiate. Milton me rappelle que ces temps passeront et que les défis à résoudre seront toujours là. Améliorer les traitements et trouver des remèdes pour les maladies rhumatismales reste primordial et il y a beaucoup à faire.
Notre quête pour une plus grande implication des patients dans les soins de santé a peut-être un lien avec la crise actuelle. Le dépassement de la pandémie est ralenti parce qu’un nombre insuffisant de personnes ont été vaccinées. En Suisse, un vaccin est facilement accessible à tous, mais une proportion importante de la population n’en veut pas. Cela pourrait mener aujourd’hui à une crise sanitaire sans précédent en Suisse qui, selon les experts de la santé, serait entièrement évitable. Si nous avons appris une chose de la Covid-19, c’est que les autorités de santé publique sont impuissantes à vaincre la pandémie si la population ne soutient pas leurs initiatives.
Les raisons pour lesquelles les gens refusent la vaccination sont complexes, mais un aspect important est certainement la confiance. Mike Ryan, chef du programme des urgences sanitaires à l’Organisation mondiale de la santé, a déclaré récemment : « Ce qui m’a le plus choqué dans cette pandémie, c’est cette absence ou cette perte de confiance », a-t-il dit à propos de la réticence des gens à suivre les conseils des responsables de la santé publique et les politiques de confinement établies par les gouvernements.
Les personnes qui n’ont pas confiance dans les experts de la santé, les preuves scientifiques étayées, les autorités gouvernementales démocratiquement élues ou les médias, n’auront pas foi dans les informations fournies par ces sources. Elles succombent à des peurs sans aucun fondement scientifique. La journaliste scientifique américaine Tara Haelle écrit de manière percutante sur les raisons de l’hésitation vaccinale, sur sa longue histoire et sur les raisons pour lesquelles personne ne devrait s’en étonner.
Cependant, même au sein de la majorité vaccinée, une perception commune est que les soins de santé sont fortement influencés par l’industrie pharmaceutique, les prestataires de soins tels que les hôpitaux gigantesques et les organismes corporatistes tels que les associations d’assureurs maladie. Le système suisse est très complexe, hiérarchisé et difficilement compréhensible pour les non-initiés. Les patients se sentent souvent comme des objets dans une industrie vaste et puissante, où ils sont par définition vulnérables. Plus de confiance et de coopération pourraient être générées dans le service de santé s’il était plus proche de ses citoyens. Un moyen évident d’y parvenir serait de les écouter, de les impliquer davantage et de leur permettre d’être plus actifs.
Un système de santé dans lequel la voix du patient est entendue à tous les niveaux offrirait de meilleurs soins et, de plus, augmenterait la confiance et encouragerait le respect des conseils de santé publique. L’adhésion du patient aux conseils de santé est toujours essentielle pour obtenir le meilleur résultat, et nous ne l’avons jamais vu aussi clairement que lors de cette pandémie.
En savoir plus sur notre vision et notre travail sur le site web de RheumaCura
Milton, J. (1674), Le Paradis perdu (2e éd.), Londres : S. Simmons
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