Il y a de grands événements imprévus dans nos vies que nous n’oublions jamais. Vous souvenez-vous de ce que vous faisiez lorsque vous avez appris le 11 septembre, lorsque John Lennon ou Ueli Steck sont décédés ? De la même manière, je parie que toutes les personnes atteintes de spondylarthrite ou d’autres maladies graves se souviennent du moment où elles ont reçu le diagnostic et ont appris que la cause de leurs symptômes avait un nom.
Je me souviens également très clairement de ma première crise de lombalgie étrange. J’avais 24 ans. À l’époque, je ne pouvais pas savoir que cette lombalgie deviendrait importante, et pourtant, intuitivement, j’ai ressenti sa signification. J’étais étudiante et je venais d’obtenir un emploi d’été fantastique pour m’occuper de 3 chevaux de course. Je me souviens avoir pris un bain chaud et avoir souhaité de toutes mes forces que la douleur disparaisse. Elle a disparu – pendant un certain temps.
Cependant, à partir de ce moment-là, la douleur n’a cessé de revenir. Toute ma vie d’adulte a été marquée par des phases de douleurs dorsales et cervicales sévères et de raideur. Je me sentais souvent totalement épuisée et j’étais fréquemment malade. Parfois, les médecins trouvaient quelque chose qui n’allait pas chez moi. La plupart du temps, les symptômes disparaissaient d’eux-mêmes pendant un moment, et je continuais ma vie. Les bonnes périodes duraient souvent un an ou deux.
Diagnostic
Avançons maintenant de 31 ans jusqu’au jour où j’ai reçu le diagnostic à l’âge de 55 ans que j’avais une spondylarthrite axiale (SA), une maladie rhumatismale incurable. Bien sûr, c’était un événement qui a changé ma vie ; enfin, j’avais une explication. Répondre au questionnaire chez le rhumatologue était presque surréaliste. Les questions me correspondaient exactement ! J’ai ressenti un énorme soulagement de savoir que ma souffrance avait un nom. J’ai ressenti de l’étonnement face à la façon dont j’avais réussi à tenir si longtemps. J’ai ressenti de l’amertume envers les médecins qui, au fil des années, m’avaient dit que j’avais une colonne vertébrale courbée, des règles trop abondantes ou des problèmes psychosomatiques. J’ai ressenti de la honte de ne pas y avoir pensé moi-même. Mon grand-père avait la SA, tout comme mon frère, mais on m’avait dit il y a de nombreuses années que les femmes n’avaient pas la SA, et je n’avais jamais remis en question cette information. Enfin, j’ai ressenti de la tristesse et de la peur. La SA est une maladie rhumatismale auto-immune, ce qui signifie que mon propre système immunitaire m’attaque et me rend malade. Par conséquent, un traitement curatif est très difficile, voire impossible. J’ai lu des histoires d’horreur à ce sujet sur Internet, et des résumés médicaux arides sur les difficultés du traitement et l’évolution possible. Mon grand-père est décédé jeune, et j’avais vu les années de souffrance de mon frère. Comment allais-je m’en sortir ?
J’ai demandé à mon rhumatologue s’il pouvait se tromper. Il a dit qu’il n’y avait pas d’autre maladie qui causait les changements de ma colonne vertébrale qu’il pouvait voir sur l’IRM. Donc, la spondylarthrite faisait partie de moi. Une partie dont je pensais vraiment ne pas vouloir. Je ne voyais aucun avantage à avoir la SA.
La grande poussée
Le diagnostic a coïncidé avec une grande poussée. J’avais des douleurs incessantes, je pouvais à peine marcher lorsque je me levais le matin, et je passais près d’une heure à faire des exercices pour réduire la raideur. Le reste de la journée, j’avais l’impression de marcher dans une boue épaisse. L’épuisement – la « fatigue » comme on l’appelle – d’un trouble auto-immun est difficile à décrire. J’avais souvent ce désir irrépressible de m’allonger exactement là où j’étais, de fermer les yeux et de m’éteindre. Je me demande si les gens l’ont remarqué. Je pense qu’ils l’ont fait. Parfois, je veux encore contacter ces personnes et leur expliquer. « Désolée d’avoir agi de manière si désintéressée envers vous ce jour-là, désolée de ne pas m’être vraiment engagée avec vous, ne le prenez pas personnellement ! »
La grande poussée a probablement été en partie causée par le stress. La vie avait été horrible dans l’année précédant le diagnostic, tant sur le plan professionnel que personnel. La douleur et l’épuisement étaient sans fin et au lieu de disparaître à nouveau, comme mes symptômes l’avaient toujours fait dans le passé, ils ne faisaient qu’empirer. J’ai perdu mon emploi et j’avais l’impression de m’effacer de la vie.
Comme la plupart des maladies rhumatismales, la spondylarthrite n’est pas entièrement comprise et il n’existe certainement aucun traitement curatif à l’heure actuelle. Mais il existe maintenant certains traitements qui améliorent la vie de nombreuses personnes. Mon rhumatologue m’a suggéré d’en essayer un : un médicament appelé inhibiteur du TNF. Il aide la majorité des patients. Administré régulièrement par perfusion ou injection, il supprimerait mon système immunitaire, empêchant ainsi mon corps de s’attaquer lui-même et de me rendre malade. Mais le système immunitaire n’a-t-il pas une fonction plutôt importante, dont j’ai besoin ? Ce traitement serait soutenu par une injection hebdomadaire d’un médicament principalement connu pour son utilisation en chimiothérapie. Mes cheveux ne vont-ils pas tomber ?
J’ai à nouveau consulté Internet et j’ai parcouru des pages d’effets secondaires et d’avertissements. Effets à long terme ? Inconnus. Je prenais déjà 12 types de pilules différentes, principalement des analgésiques, mais aussi un traitement pour la perte de densité osseuse, une infection fongique, des médicaments alternatifs et des pilules pour réduire les effets secondaires d’autres médicaments. Ces nouveaux médicaments ne semblaient pas du tout attrayants. Alors, j’ai dit non à plus de médicaments. Je faisais déjà du yoga le matin depuis 30 ans, parce que cela me détendait. J’avais pratiqué beaucoup de sport. Je méditais pour réduire le stress. Je mangeais très sainement. Maintenant, je serais encore plus disciplinée en matière de sport, d’alimentation, de sommeil et de réduction du stress. Je reprendrais le contrôle de mon corps sans y mettre plus de poison.
C’est ce que je pensais. Mais cette fois, cela n’a tout simplement pas fonctionné. Peu importe ce que je faisais, je ne faisais que maigrir et m’affaiblir. Le seul véritable soulagement de la douleur était les opiacés, qui me faisaient me sentir agréablement floue, mais comme un zombie. Je les prenais le soir, je m’allongeais sur le canapé désespérée devant la télévision.
Le tournant
Avec l’arrivée de l’hiver, pesant 49 kg et totalement consumée par une douleur sans fin, j’ai cédé. D’accord, essayons l’immunosuppresseur. Je voulais aller à Londres rendre visite à ma famille à Noël et j’espérais pouvoir commencer le traitement avant le voyage. J’ai été très déçue que cela ne semble pas possible. Une série de contrôles étaient nécessaires avant de pouvoir commencer le traitement. Tout d’abord, il y avait des vaccinations à faire. Ensuite, il y avait des vérifications pour s’assurer que je n’avais pas une forme cachée de tuberculose. J’avais voyagé en Afrique de l’Est l’année précédente. Donc, le médecin s’est assuré que je ne portais pas de maladie désagréable de là-bas. Mon dentiste a décidé d’extraire deux dents qui pourraient se gâter et s’infecter. Toute la procédure a pris plusieurs semaines et j’étais très tendue pendant cette période, mais grâce aux efforts des médecins, il a été juste possible d’intégrer mon premier traitement avant Noël, le 23 décembre. Ouf !
Tout s’est bien passé. Le personnel de l’hôpital s’est merveilleusement occupé de moi. Ils m’ont même donné du thé avec du vrai lait. Une friandise rare en Suisse, où le thé est généralement servi avec de la crème. Vous pensez probablement que je suis folle, mais les détails comptaient. J’ai vraiment aimé cela.
Je ne me suis pas sentie différente immédiatement, mais c’est normal. Tout le monde réagit différemment au traitement. Certaines personnes mettent jusqu’à 6 semaines pour ressentir les effets. Et malheureusement, pour un certain nombre de personnes, cela ne fonctionne pas du tout.
Joyeux Noël !
Le lendemain était la veille de Noël et je prenais l’avion pour Londres avec mes deux enfants adolescents. J’étais heureuse de voir ma famille. J’étais heureuse que la perfusion se soit déroulée sans problème. Et après avoir initialement résisté au traitement, j’étais maintenant très positive à ce sujet. J’étais assez sûre que cela fonctionnerait. Bien que je ne puisse plus marcher plus de quelques mètres, cela ne me dérangeait pas ce jour-là. Un voisin nous a conduits à la gare. À l’aéroport, j’avais commandé un fauteuil roulant. Nous sommes montés dans l’avion en premier, tous seuls. Même les passagers avec l’embarquement prioritaire ont dû attendre. Mes enfants étaient assez embarrassés. Mais chez ma mère à Londres, j’ai très mal dormi. Le matelas était vieux et bosselé. En Angleterre, nous célébrons Noël le 25, mais je me suis réveillée ce jour-là avec l’impression d’avoir passé la nuit dans un sèche-linge.
Ma mère adore aller à l’office religieux le jour de Noël. Nous avons marché ensemble très lentement et avec raideur jusqu’à l’église. Et c’était la chose étonnante : j’étais raide, mais la douleur avait reculé et je pouvais marcher ces 300 mètres ! L’assemblée a chanté les vieux cantiques de Noël de mon enfance et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps pendant tout l’office. Je me sentais vraiment vivante pour la première fois depuis des mois. Mon propre miracle personnel s’était produit.
Le lendemain, nous sommes allées au parc. Chaque jour lors de ce voyage à Londres, je pouvais marcher un peu plus loin. J’ai commencé à faire quelques exercices de yoga simples le matin. Pendant des mois, je m’étais dit que je n’étais pas mon corps, parce que mon corps ne me donnait que douleur et misère. Maintenant, quelques jours après la perfusion, je marchais avec un niveau d’inconfort que les analgésiques pouvaient désormais contrôler. Je commençais à profiter à nouveau de la vie.
Où vais-je à partir de maintenant ?
Dans les mois qui ont suivi, je me suis lentement sevrée des AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) et d’autres analgésiques. Mais j’avais encore beaucoup à faire pour reprendre ma vie. Et de nouvelles choses auxquelles penser. Si la spondylarthrite est incurable, qu’est-ce que cela signifie ? C’est une partie de moi qui est là pour rester, que je le veuille ou non. Comment vais-je gérer ? Ai-je peur ? Y a-t-il quelque chose de bon à avoir la SA ? Comment cela me limite-t-il ? Ou puis-je peut-être faire de nouvelles choses que je ne pouvais pas faire avant le diagnostic ? Est-ce que je veux changer ma vie, ou puis-je continuer comme avant ?
Depuis mes années d’étudiante, j’ai toujours aimé les montagnes et je suis une grimpeuse enthousiaste. En été, je fais des randonnées, de l’alpinisme ou de l’escalade. En hiver, j’adore monter à skis et ensuite redescendre. Après mon amélioration miraculeuse de santé, je voulais surtout passer à nouveau du temps dans les Alpes. Pendant de nombreux mois, j’avais à peine pu marcher. Maintenant, avec le soutien de mon kinésithérapeute, j’ai fait des progrès rapides. Bientôt, j’ai prudemment essayé le ski et au printemps, j’avais fait ma première randonnée à ski. J’ai remarqué que j’avais plus d’endurance et de flexibilité que je n’en avais eu depuis de nombreuses années. Lentement, l’idée s’est formée que je pouvais tester mes limites et essayer de faire des choses qui n’avaient pas été possibles depuis de nombreuses années. Peut-être voulais-je montrer à ma SA qui était maintenant en charge de ma vie. Mais surtout, j’ai remarqué que plus je bougeais mes articulations raides, mieux je me sentais.
L’appel des montagnes
C’est ainsi que j’ai eu l’idée de m’entraîner et de tenter une grande randonnée en montagne pendant l’été. Je veux me retrouver à nouveau dans les hautes Alpes, tester mes limites et découvrir ce qui est possible pour moi avec la SA. Dans les prochains blogs, je raconterai l’histoire de ce projet. C’est une perspective passionnante pour moi, bien qu’il soit étrange de sentir que le fait d’atteindre ou non ces sommets n’est plus la chose la plus importante. « Der Weg ist das Ziel » comme on dit ici. Le chemin est la destination. Est-ce quelque chose que la spondylarthrite m’a appris ?
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