Cela fait si longtemps depuis mon dernier article de blog. Qu’est-il advenu de mon intention d’écrire toutes les deux semaines ? Que s’est-il passé ? Eh bien, j’ai été occupée – lisez la suite pour le découvrir ! – et lorsque je n’étais pas occupée, j’étais épuisée et je me traînais d’une tâche à l’autre.
Ceux qui souffrent d’une maladie auto-immune connaissent la fatigue. C’est l’un des premiers symptômes, et un symptôme courant, que vous souffriez de polyarthrite rhumatoïde, de diabète, de psoriasis, d’alopécie, de lupus, de maladie thyroïdienne, de maladie d’Addison, d’anémie pernicieuse, de maladie cœliaque, de sclérose en plaques, de maladie de Crohn ou de spondylarthrite ankylosante comme c’est mon cas. Le corps dépense beaucoup d’énergie à se combattre lui-même. Cela vous fatigue. C’est une fatigue qui n’est pas entièrement soulagée par le sommeil – du moins c’est mon expérience – vous vous sentez simplement complètement épuisé durant ces périodes. Outre le fait de ralentir, de faire attention à ce que je mange, d’être bienveillante, compréhensive et compatissante envers moi-même, d’essayer de réduire le stress, je ne sais pas vraiment ce que je peux faire de mieux. Selon la maladie, vous pouvez également souffrir de douleurs constantes. En fait, de nombreuses maladies auto-immunes provoquent des douleurs articulaires ou musculaires, pas seulement les maladies rhumatismales. D’autres symptômes généraux, que j’ai tous connus, sont une faiblesse musculaire générale, des éruptions cutanées, une fièvre légère, des difficultés de concentration ou une perte de poids.
Le médecin qui a diagnostiqué l’ostéopénie (une sorte d’étape intermédiaire vers l’ostéoporose) lorsque j’avais 45 ans, sentait que quelque chose n’allait pas avec ma santé, mais ne savait pas quoi. Il n’existe pas de médecins appelés auto-immunologues, qui se spécialisent dans les maladies auto-immunes. Selon vos symptômes, vous pourriez d’abord consulter un interniste, un rhumatologue, un endocrinologue, un ophtalmologue ou un dermatologue. J’ai consulté un bon nombre de ces spécialistes, ainsi qu’un orthopédiste durant les 30 années précédant mon diagnostic, mais personne n’a été capable de faire le lien. Dans la recherche médicale, le lien entre différentes maladies auto-immunes est bien reconnu et les maladies sont souvent abordées comme un groupe commun, mais aucun praticien clinicien n’a été capable d’établir le lien entre mes diverses plaintes. Je ne suis pas victime d’une série d’erreurs rares. Mon cas est typique. Je connais de nombreux autres patients atteints de spondylarthrite ankylosante qui n’ont pas été diagnostiqués pendant des années, voire des décennies.
C’est si bon d’avoir des amis, en particulier ces êtres chers à qui je peux dire quand je suis épuisée et que je souffre ; et qui peuvent me pardonner et continuer à m’aimer, si je suis grincheuse, de mauvaise humeur et un peu déprimée. Mon conseil, que j’essaie de suivre moi-même : si vous avez une maladie auto-immune et des amis, faites le lien. Faites-leur savoir comment vous vous sentez, lorsque les choses deviennent difficiles, car nous avons souvent l’air en meilleure forme que nous ne le sommes réellement. C’est à cela que servent les amis.
Mais assez de plaintes. Pourquoi étais-je fatiguée ? Une partie de la raison est que ce blog et les autres médias qu’il a attirés ont également conduit à l’opportunité de parler de mon tour en montagne et de la nécessité d’intensifier la recherche sur l’arthrite lors de TEDx Zürich. J’ai donc eu cette opportunité extraordinaire de parler au monde de ma mission de collecter des fonds pour davantage de recherche sur l’arthrite. J’ai travaillé pendant des semaines sur le contenu, pratiqué chaque phrase de la présentation pendant des heures, appris mon discours par cœur, ce qui a pris une éternité. J’ai donné mon discours à des amis, en fait à toute personne disposée à écouter – et je dois un immense merci à tous ceux qui m’ont soutenue.
Le jour J, les choses se sont finalement mises en place. Il semble que la première fois où j’ai réussi mon discours sans rien oublier, c’était lorsque cela comptait vraiment. Ce fut une expérience merveilleuse, surtout après avoir surmonté la nervosité d’avant. Dans l’ensemble, c’était fantastique.
À la fête qui a suivi, j’ai célébré avec mes enfants – ce sont eux sur la photo ci-dessous – et j’ai rencontré de nombreuses personnes vraiment gentilles, inspirantes et intéressantes. Le discours TED sera mis en ligne dans quelques mois. D’ici là, je peux me détendre, récupérer et écrire un autre article de blog.
Merci de votre lecture !
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