Conseil
Le conseil de fondation détermine la politique et la stratégie de RheumaCura en ce qui concerne ses activités et leur financement. Il surveille la mise en œuvre de la stratégie et veille à l’équilibre entre les objectifs et les ressources à court et à long terme.
Judith Safford
PRÉSIDENTE
Économiste (Dr rer. pol.), gestion des organisations à but non lucratif (VMI) et sociologie
« RheumaCura, parce que je veux des guérisons et de meilleurs traitements pour mes enfants et les générations futures. »
Judith sur LinkedIn
Susanne Kienberger
VICE-PRÉSIDENTE
Psychologie (MSc) et administration des affaires (EMBA)
« Je place les personnes au centre. Cela devrait aussi devenir important dans la recherche en rhumatologie. Je suis heureuse de défendre ce point de vue. Je partage également cette conviction en tant que chargée de cours en communication en santé, où l’objectif est de placer les patients au centre. Je suis ravie de pouvoir mettre mon expérience stratégique au service de RheumaCura. »
Susanne sur LinkedIn
Lea Ettlin
MEMBRE
Physiothérapeute, MSc, BSc, PhD en sciences de la santé (Dr sc), certificat en santé publique
« Avec RheumaCura, je souhaite offrir aux personnes concernées la possibilité d’influencer positivement une maladie chronique grâce à l’activité physique. »
Lea sur LinkedIn
Carola Fischer
MEMBRE
Gestion d’entreprise (Dr oec. HSG), santé publique, communication
« RheumaCura me donne l’occasion de faire proactivement la différence pour de nombreuses personnes. »
Carola sur LinkedIn
Soutiens
Les soutiens sont des personnes qui nous aident en soutenant publiquement nos objectifs, en faisant du bénévolat à nos côtés, en faisant un don, en s’inscrivant comme patient expert, ou en nous appuyant de toute autre manière possible.
Antonia Jann
Présidente du conseil d’administration de Schützen Rheinfelden AG. « Parce que vivre avec le rhumatisme exige beaucoup de soin, de discipline et de créativité de la part des patients, je soutiens RheumaCura dans son travail important. »
Kathy Redmond
Consultante stratégique en engagement des patients, Redmond Consulting. Ancienne membre du conseil de RheumaCura. « RheumaCura m’offre l’opportunité de faire avancer la recherche dans l’intérêt des personnes atteintes de différentes affections rhumatismales. »
Marianne Pfister
lic.iur., M.H.A., codirectrice de Spitex Suisse « Je soutiens RheumaCura parce que la recherche et le soutien dans ce domaine améliorent la qualité de vie des personnes concernées. »
Anne Thorstvedj Sjöberg
Administratrice, conseillère et consultante disposant d’une expérience internationale dans les biens et services de consommation. Personne avec une expérience vécue.
« Je soutiens RheumaCura parce que je crois en une approche holistique, centrée sur le patient et mieux informée de la manière de traiter et de soutenir les personnes atteintes de maladies musculosquelettiques, en s’appuyant sur les données et la technologie. »
Steven Bourke
Cofondateur et ancien membre du conseil. « Je m’engage auprès de RheumaCura parce que nous créons l’opportunité pour les personnes qui sont patients de co-créer des solutions dans les maladies rhumatismales en tant que partenaires à part entière. »
Ursula Kuehnel
Coordinatrice exécutive du Registre suisse du cancer de l’enfant. Ancienne membre du conseil de RheumaCura. « Je m’engage auprès de RheumaCura parce qu’il est temps de mettre en pratique la recherche centrée sur le patient, dès maintenant. »
Yvonne Gilli
Présidente de la FMH, Dr méd., spécialiste en médecine interne générale. « Je soutiens RheumaCura parce qu’elle met en œuvre ce dont beaucoup ne font que parler : l’autonomisation des patients. »
Linda Herzog
Coprésidente du BPW Club Lenzburg et soutien en communication et marketing. Personne avec une expérience vécue.
« Je crois que les patients et leurs expériences doivent être au cœur de la recherche et du traitement des maladies rhumatismales. C’est pourquoi je soutiens RheumaCura afin qu’elle gagne en visibilité et puisse atteindre ses objectifs. »
Adhésion et partenaires
La Fondation RheumaCura collabore avec toutes les personnes impliquées dans les soins de santé, car améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rhumatismales nécessite un travail d’équipe. Nous donnons une voix aux patients et montrons à quel point leurs expériences peuvent contribuer à façonner de meilleurs soins. En construisant des partenariats plutôt qu’en travaillant de manière isolée, nous encourageons toutes les composantes du système de santé à placer les patients en priorité. En recherche, nous nous concentrons sur ce qui compte vraiment pour les personnes vivant avec ces affections — afin de contribuer à créer de meilleurs traitements et un meilleur soutien au quotidien.
Impliquez-vous !
RheumaCura construit un réseau pour rassembler les personnes intéressées et soutenir notre travail afin de rendre la recherche plus pertinente pour les besoins des patients. Nous sommes inclusifs et travaillons avec l’ensemble des parties prenantes. Nous faisons partie d’un réseau en pleine croissance en Suisse de personnes qui souhaitent davantage de recherche médicale centrée sur le patient. Notre domaine d’action concerne les maladies rhumatismales et musculosquelettiques.
Si vous souhaitez vous impliquer, les options pour rejoindre la communauté se trouvent ici.