Récemment, j’ai participé à un essai clinique afin d’aider à déterminer comment mon traitement pourrait influer sur l’évolution d’une infection à la Covid-19. Pour commencer, je devais fournir un échantillon de sang en me piquant le doigt et en déposant quelques gouttes dans un minuscule flacon. Après avoir lu les instructions et disposé le matériel, je me suis piqué le doigt et je l’ai tenu au-dessus du flacon. Ma motricité fine au niveau des mains n’est pas bonne. Dans une main, j’ai une affection appelée CRPS (syndrome douloureux régional complexe), ce qui signifie que ma main peut être raide et maladroite. Mon doigt saignait et le sang semblait aller partout, sauf dans le flacon. Je n’ai cessé de secouer et de presser mon doigt, et le résultat a été davantage de sang étalé un peu partout et un doigt douloureux. Au final, votre servante – la femme qui a subi de nombreuses opérations et des traitements hospitaliers désagréables, qui adore gravir certains des sommets les plus difficiles des Alpes, qui s’injecte un traitement chaque semaine depuis des années – s’est mise à pleurer. Cela signifiait que je ne voyais plus ce que je faisais. Alors j’ai abandonné.
Que s’est-il passé ? Soudain, je me suis sentie complètement submergée par cette situation. Je veux soutenir la recherche médicale, mais je me suis sentie anéantie par ce petit événement : une personne sans espoir et impuissante, atteinte de maladies incurables, qui n’arrive même pas à se piquer le doigt.
Ma réaction était-elle, d’une manière ou d’une autre, liée à la pandémie ? La souffrance causée par le coronavirus, y compris les restrictions imposées à ma propre vie, est une misère. Mes pleurs étaient-ils liés à ces mois de restrictions, à la fatigue que nous ressentons tous et à l’horreur face à la souffrance mondiale ? Le Coronavirus 2019-nCoV nous rappelle que la nature est plus forte que nous. Il nous montre que nos efforts pour contrôler la vie et créer des certitudes afin de nous sentir en sécurité peuvent disparaître à tout moment. C’est une pensée effrayante.
Je vois des parallèles entre les menaces liées au fait de vivre pendant la pandémie et avec une maladie incurable. Dans les deux cas, mon comportement me donne une certaine mesure de contrôle. Je peux réduire le risque lié à la Covid-19 en suivant les recommandations de prévention de l’infection. Une autogestion rigoureuse et la prise de mon traitement permettront probablement de garder mes maladies sous contrôle. Mais il n’y a de certitude dans aucun des deux cas. Malgré les précautions, je peux tout de même contracter la Covid-19 et, même en suivant les conseils médicaux, mon traitement peut cesser de fonctionner comme en 2017, ou je peux développer une autre maladie qui met en danger la thérapie existante, comme en 2019.
La pandémie comme la prédisposition aux maladies chroniques sont des expressions de la puissance de la nature. Il est préférable d’y faire face avec humilité et respect. Au vu des efforts actuels, dans un délai assez court, la science trouvera un moyen à la fois de traiter et de prévenir la Covid-19 : la vie normale reviendra et tout ira bien – du moins dans des pays riches comme la Suisse. Ce n’est pas ce à quoi la plupart des personnes touchées par des maladies chroniques peuvent s’attendre. Notre situation n’est pas transitoire. Il n’y a pas de lumière au bout du tunnel grâce à un vaccin. Nous vivons en permanence sur le fil du rasoir.
Le mot qui me vient à l’esprit est vulnérabilité et c’est de cela que parle ce blog : une réflexion sur ce que je pense que la vulnérabilité représente pour moi, sur la manière dont les maladies chroniques influencent ma relation à celle-ci, et sur le fait de savoir si la vulnérabilité est une bonne ou une mauvaise chose pour moi en tant que patiente.
Selon le dictionnaire Merrian-Webster, le terme « vulnérabilité » dérive du verbe latin vulnerare, qui signifie « blesser ». Il désigne l’ouverture à l’attaque ou à la blessure, qu’elle soit physique, émotionnelle ou mentale. Dans Wikipedia il « renvoie à l’incapacité (d’un système ou d’une unité) à résister aux effets d’un environnement hostile ».
La vulnérabilité a tant de facettes différentes. Elle décrit un ressenti intérieur profondément personnel, mais aussi des relations avec les autres. Dans mon monde intérieur, elle commence par la peur et l’appréhension face à quelque chose, ou peut-être est-ce l’incertitude qui me submerge et crée un sentiment d’impuissance. J’ai l’impression de perdre le contrôle, ce qui me fait me sentir sans défense et pleinement consciente que j’ai besoin d’aide. Cela peut conduire à un sentiment de honte et de douleur, parce que je n’y arrive pas, ce qui mène à la peur et à l’appréhension… et se termine par un sentiment de vulnérabilité. Je ne peux pas vraiment séparer la cause et l’effet ; cela ressemble davantage à un cercle d’émotions profondément liées entre elles.
Dans ma situation de patiente atteinte de maladies chroniques, la manière dont les gens se comportent avec moi peut affecter de façon déterminante ma vulnérabilité. Une visite chez le médecin peut me rendre très vulnérable. Beaucoup des facteurs ci-dessus se rejoignent. Je vais chez le médecin pour lui parler de l’intensité de la douleur, ou parce que je me sens malade, déprimée ou épuisée. Je viens parce que je ne peux pas m’en sortir seule et que je ne sais pas quoi faire. Pour obtenir de l’aide, je dois m’ouvrir de la manière la plus intime. Je raconte mon histoire ; parfois, je me déshabille et me tiens nue devant elle ou lui. Parfois, je fais cela avec une personne que je n’ai jamais rencontrée auparavant.
Et si je ne ressens ni empathie ni intérêt de la part de la personne ? Et si les nouvelles sont mauvaises ? Je ressens de la peur. Si la solution semble assez simple, il m’est même arrivé d’éprouver de la honte d’en faire tout un plat, et lorsque l’on m’a dit qu’il n’y avait rien qui n’allait chez moi – sauf dans ma tête –, je me suis sentie incomprise et très malheureuse. En somme, aller chez le médecin n’est jamais une simple « consultation » ; cela signifie toujours bien plus. Parfois du soulagement, parfois une nouvelle incertitude, davantage de perte de contrôle, et ces sentiments de vulnérabilité reviennent.
La maladie chronique signifie, par définition, la perte de contrôle et la perte de santé. Elle peut aussi signifier stigmatisation et honte. Qui, avec une maladie chronique, n’a pas été confronté à l’idée que la perte de santé est en partie auto-infligée ? « Si vous trouviez seulement le courage d’arrêter votre traitement et de suivre tel ou tel traitement (charlatanesque), vous seriez guéri… bla, bla… » Quand on me donne ce genre de conseils, je me demande ce qui motive ces personnes. Me donnent-elles quelque chose comme expression de compassion, ou me poussent-elles quelque chose pour garder leurs distances, parce que la maladie est une menace ?
La maladie chronique entraîne souvent une perte d’estime de soi – non seulement parce que les personnes atteintes de maladies chroniques n’ont pas réussi à rester en bonne santé, mais aussi parce que, parfois, nous n’avons pas bonne mine. Nous sommes fatigués, pas toujours capables de faire ce que nous voulons. Peut-être ne pouvons-nous plus exercer le métier pour lequel nous avons été formés, ou sommes-nous trop fatigués, trop peu mobiles ou trop pauvres pour sortir et socialiser, ce qui mène à l’isolement, à la solitude et à la dépression, et rend encore plus difficile de trouver ou de garder des amis. Toutes choses égales par ailleurs, la maladie chronique accroît la vulnérabilité.
Ma dernière réflexion porte sur le fait de savoir si la vulnérabilité pourrait avoir un aspect positif. La vulnérabilité peut-elle m’aider en tant que patiente et être une source de force ? Lorsque l’on m’a diagnostiqué une spondyloarthrite, j’ai recherché la compagnie d’autres personnes concernées via mon organisation de patients. J’ai été frappée par la manière dont certaines personnes avaient accepté leur situation et en étaient même reconnaissantes, et avaient intégré la maladie à leur être, plutôt que de la refouler.
Je pense que c’est ce qu’elles ont fait : si vous avez perdu quelque chose d’important dans votre vie, comme la santé, alors vous apprenez que vous n’êtes pas parfait et que vous ne le serez jamais. Si vous savez que des limites indépendantes de votre volonté vous ont été imposées et que vous ne pouvez pas faire ou avoir tout ce que vous voulez (même si les coachs de vie essaient de nous apprendre que c’est possible), alors il est aussi plus facile d’être reconnaissant pour ce que vous avez et pour chaque jour où vous n’avez rien à reprocher.
Reconnaître la spondyloarthrite signifie que je dois admettre mon imperfection et apprendre à accepter mes limites. Pour y parvenir, je dois me ménager et trouver de la compassion pour moi-même. Cet acte de compassion ouvre la porte à l’acceptation et m’aide à être la personne que je suis, sans me cacher.
Si cette compréhension de moi-même me permet d’agir d’une manière cohérente avec mes convictions et mes expériences, alors je peux me relier aux autres sans craindre ce qu’ils pensent, ni d’être blessée, déçue ou d’échouer d’une manière ou d’une autre. Ce chemin vers la connexion rejoint ma compréhension de l’authenticité : me montrer dans ma vulnérabilité, c’est montrer mon vrai moi, et cela permet à la vulnérabilité de devenir belle et une source de force.
Dans sa conférence TED, Brené Brown raconte l’histoire de nombreuses années de recherche et de découverte personnelle pour comprendre Le pouvoir de la vulnérabilité. Elle explique comment le fait d’accueillir la vulnérabilité permet aux personnes de se sentir dignes, ce qui leur donne à son tour un fort sentiment d’amour et d’appartenance.
Si nous essayons d’éviter d’être blessés et ne nous autorisons pas à être vulnérables, nous nous enfermons dans une coquille isolante. Alors, nous ne pouvons pas nous montrer tels que nous sommes et nous perdons l’occasion de nous relier à ces sentiments de valeur intérieure, d’amour et d’appartenance. Le dilemme expliqué par Brené Brown est que nous ne pouvons pas anesthésier sélectivement les peurs que la vulnérabilité met au jour, sans anesthésier aussi les qualités positives. Ainsi, si nous refoulons notre vulnérabilité, nous anesthésions en même temps les sentiments de joie, de gratitude et d’amour, et nous nous coupons de ces sources de bonheur.
Je le ressens moi-même, et certains autres patients m’ont dit la même chose : la vulnérabilité que leurs maladies ont introduite dans leur vie a aussi accru leur capacité à ressentir de la joie et de la gratitude, à vivre l’instant présent avec amour et bonheur dans le cœur. La vulnérabilité – vraiment un mot pour notre époque.
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