« Nous ne pouvons pas nous reposer tant qu’il n’y aura pas de directeurs généraux patients dans chaque organisation de santé à travers le monde » Michael Seres 1969-2020.
Et maintenant la crise de la COVID-19… Même avant le début de la pandémie, les systèmes de santé du monde entier nécessitaient une réforme. Les défis varient : évolution de la dynamique démographique, hausse des coûts et surfacturation, pénuries de personnel de santé qualifié, incitations de marché erronées et mauvaise gouvernance, corruption et fraude. Les résultats sont un accès inadéquat, une qualité médiocre et/ou des coûts élevés. La perception générale est que les systèmes de santé actuels doivent être réformés, car les évolutions sociales, environnementales et économiques prévues les rendront insoutenables.
Un enseignement utile de la COVID-19 est que sans le soutien et la coopération du public ou des patients, les systèmes de santé sont impuissants à arrêter cette pandémie. Les patients et le public devront faire partie de la solution.
Il s’agit d’une observation intéressante et importante. L’histoire des soins de santé a été caractérisée par des relations inégales, ou ce qui a été appelé le « paternalisme institutionnalisé ». Le médecin sait mieux, présente la solution, que le patient adopte ensuite. Depuis Hippocrate, le patient a été le problème à résoudre par un professionnel de santé dans un système créé et géré selon cette philosophie.
En tant qu’économiste, j’ai appris que le marché des soins de santé est caractérisé par de nombreuses « défaillances » où l’offre et la demande ne se rencontrent pas pour produire le meilleur résultat. L’un des principaux problèmes est l’asymétrie d’information. Si vous achetez des pommes sur un marché fermier, votre demande de pommes dépend de la quantité dont vous avez besoin et de ce que vous êtes prêt à payer pour les pommes exposées. Vous pouvez obtenir cette information. Cependant, si votre genou vous fait mal, il est difficile de savoir ce dont vous avez besoin. Malheureusement, c’est généralement le fournisseur du traitement qui vous donnera cette information. Un chirurgien pourrait dire que vous avez besoin d’une intervention chirurgicale, un clinicien recommande des médicaments et un physiothérapeute dit que vous avez besoin d’exercices. Chaque spécialiste aura tendance à recommander une solution autour de ses connaissances principales. Comment le patient peut-il traiter cette information et juger quelle solution est la meilleure ?
Par conséquent, lorsque l’offre dicte la demande, parce que les professionnels de santé décident du traitement, le résultat peut ne pas être optimal pour le patient. Une autre caractéristique des soins de santé, qui entrave un bon résultat, est que le patient ne paie généralement pas directement pour le traitement choisi, et n’a donc aucune incitation à rechercher un bon rapport qualité-prix. De plus, dans de nombreux systèmes de santé, y compris en Suisse, les salaires des professionnels de santé seniors sont souvent liés au chiffre d’affaires : médecine plus compliquée = salaire plus élevé. Dans l’ensemble, les chances sont importantes que la décision de traitement soit guidée par d’autres motifs que le meilleur résultat pour le patient.
En tant que patient avec un long et compliqué parcours médical de maladies chroniques, cela a été mon expérience à plusieurs reprises. Si je ne suis pas écouté, ou pas pris au sérieux, ou traité comme un objet défectueux, des erreurs et des oublis terribles peuvent se produire et se sont produits, ce qui a affecté ma santé de manière dramatique. En tant que défenseur des patients, j’ai également été témoin des tristes histoires d’autres personnes qui, pour de nombreuses raisons différentes, ont été laissées pour compte par le système de santé.
Les deux approches montrent des faiblesses dans le système de soins de santé sous différentes perspectives, mais elles pointent toutes deux sans équivoque vers une plus grande implication des patients dans la prise de décision. Les patients ne sont pas seulement un « passif » dans les soins de santé, mais aussi un « atout ». Ils ne sont pas seulement le problème à résoudre, ils peuvent faire partie de la solution.
Si je repense à la façon dont j’étais traité il y a même 15 ans, je crois qu’un changement de paradigme a commencé. Il reste du chemin à parcourir, mais aujourd’hui les patients sont généralement traités avec plus de respect, avec considération pour leurs sentiments et reconnaissance de leur souffrance.
Mieux traiter les patients a également ouvert la voie à la reconnaissance que les patients collaboratifs peuvent contribuer à leur propre santé et bien-être. Une pléthore de termes a émergé, qui reflètent ces évolutions : « voix du patient », « implication profane », « autonomisation des patients », « littératie en santé », « approche centrée sur le patient » et « prise de décision partagée ». Personnellement, j’aime le concept de « prise de décision partagée ». Dans les soins de santé, j’ai besoin des connaissances, de l’expérience et des conseils d’un expert de santé spécialisé, mais je veux partager la responsabilité et participer à ces décisions, dont je porte finalement les conséquences. Je veux être en dialogue avec des professionnels de santé qui reconnaissent que je vis avec mes maladies 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et que par conséquent je possède également des connaissances et une expertise précieuses dans la gestion de mes soins, qu’un professionnel de santé voyant un patient pour une seule consultation tous les quelques mois ne peut acquérir.
Que les patients puissent jouer un rôle actif dans leurs soins est maintenant une sagesse acceptée. La plupart des professionnels de santé font un effort sincère pour répondre aux attentes et aux besoins individuels. J’espère que la réforme des soins de santé encouragera, responsabilisera et éduquera également les patients eux-mêmes à saisir l’opportunité de jouer un rôle plus actif dans leurs propres soins, plutôt que d’adopter le rôle passif attendu d’eux dans le modèle de soins traditionnel. Il semble maintenant y avoir un consensus sur le fait que développer un véritable dialogue aboutirait à de meilleurs résultats de soins que le paternalisme.
L’implication des patients dans le traitement individuel, comme la « prise de décision partagée », conduit à de meilleurs résultats lorsqu’elle est adoptée. Cependant, les systèmes de santé (tels que définis par l’OMS « toutes les activités dont le but principal est de promouvoir, restaurer et/ou maintenir la santé ») sont encore loin de refléter les besoins des patients. Leurs structures de pouvoir reflètent une interaction complexe de nombreux groupes d’intérêts différents – sauf les patients. L’implication des patients est au mieux un conseil de patients, qui est généralement non rémunéré et sans responsabilités formelles. Certaines institutions permettent des retours d’information, tels que des questionnaires, ou un contrôle sous la forme d’un médiateur. L’implication actuelle des patients dans les systèmes de santé est symbolique.
Dans la pandémie, nous devons repenser. Je crois que l’autonomisation des patients dans les soins de santé peut non seulement améliorer les résultats personnels, mais constitue la prochaine étape logique du changement de paradigme nécessaire pour relever les défis auxquels est confronté le secteur de la santé.
Selon l’OMS, la réforme du secteur de la santé implique de « changer les règles du jeu et l’équilibre des pouvoirs au sein du secteur de la santé ». Un jour, il semblera incroyable que les systèmes de santé aient été gérés sans utiliser les connaissances et l’expérience des utilisateurs. Je crois que les représentants de la perspective des patients devraient travailler aux côtés des dirigeants managériaux et cliniques au niveau stratégique et opérationnel pour conduire le changement dans les systèmes de santé. Les principes de la « prise de décision partagée » devraient être appliqués au niveau du leadership, car le leadership des patients dans les soins de santé les améliorerait, grâce à une meilleure gouvernance, transparence et responsabilité.
Cette vision semble probablement aussi absurde maintenant que l’étaient les idées de patients autonomisés il y a quelques décennies seulement. Elle a d’énormes implications pour les structures de pouvoir existantes. Mais c’est une étape nécessaire vers un système de santé où la santé et le bien-être des patients sont l’objectif unificateur, et où l’espace est fait pour l’amour et la compassion.
Comme l’a dit le leader patient visionnaire Michael Seres : « En tant que patients, nous ne pouvons pas attendre que le système change, nous n’avons pas le temps. »
Nous sommes tous des patients tôt ou tard. Dans une pandémie, n’importe qui pourrait être en soins intensifs la semaine prochaine.
Qui sont exactement les leaders patients ; ce qui les qualifierait pour jouer un rôle dans l’amélioration des services de soins de santé ; comment ils pourraient le faire, et où ce modèle a été mis en œuvre seront explorés dans mes prochains articles.
Références pour lectures complémentaires
Cet article s’appuie sur les idées de personnes qui ont milité avant moi. David Gilbert a écrit de nombreux articles sur le leadership des patients et a des idées inspirantes. Il milite depuis de nombreuses années pour la reconnaissance du rôle que les patients pourraient jouer dans les soins de santé, et est l’une des rares personnes capables de mettre en œuvre les changements pour lesquels il se bat. Entre autres, il est directeur des patients au Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership et auteur de The Patient Revolution – How we can heal the healthcare system.
Il a écrit une élégie touchante à Michael Seres :
Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/
Organisation mondiale de la santé (OMS) Les définitions dans les soins de santé sont parfois intéressantes à explorer pour voir quelles sont les compréhensions de l’OMS :
https://www.who.int/publications/i/item/9789240038349
La prise de décision partagée et ses avantages pour les patients sont bien expliqués dans le Swiss Medical Weekly : https://smw.ch/index.php/smw/article/download/2822/4581?inline=1
Examen des rôles que jouent les leaders patients et des défis auxquels ils sont confrontés
https://www.hsj.co.uk/why-patient-leaders-are-the-new-kids-on-the-block/5046065.article
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