#NothingAboutUsWithoutUs
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Les patients d’abord !
Le secteur de la santé prétend souvent placer les patients au centre des préoccupations — pourtant, leur voix est encore trop rarement entendue dans la recherche et la prise de décision. Les personnes vivant avec des maladies rhumatismales et musculosquelettiques savent mieux que quiconque ce qui fonctionne dans la vie quotidienne, mais leur expérience est souvent négligée lors de la conception des traitements ou des études.
RheumaCura change la donne. Nous mettons en relation les patients, les chercheurs et les professionnels de la santé pour garantir que les connaissances concrètes des patients guident les questions de recherche, orientent la conception des études et accélèrent le chemin vers de meilleurs soins. En soutenant RheumaCura, vous aidez à promouvoir un avenir où la recherche en santé commence — et se termine — par ce qui compte vraiment pour les patients.
Un système sous pression — une chance de changement
Ces dernières années, le système de santé mondial est entré dans une phase de crise. Les coûts et les primes d’assurance ne cessent d’augmenter, tandis que l’accès aux soins et la confiance dans la science médicale s’effritent. Les pénuries de personnel s’aggravent à mesure que les professionnels quittent le secteur en raison de la charge de travail, des ressources limitées et d’une perte de sens commun. Le film suisse Late Shift capture avec force ces tensions et le côté humain d’un système qui lutte pour soigner.
Cette crise est aussi une opportunité. Partout dans le monde, de nouvelles voix — en particulier celles des patients — appellent au changement. En 2024, l’Organisation mondiale de la santé a reconnu cette évolution et a adopté une résolution exhortant les pays à impliquer plus activement les citoyens dans les décisions concernant leur santé. La Suisse s’engage lentement dans cette voie, en intégrant des représentants de patients dans les discussions politiques, les groupes d’experts et les projets de recherche.
Chez RheumaCura, nous participons à cette transformation : donner aux patients une véritable voix pour façonner la recherche et aider à reconstruire un système de santé qui écoute, apprend et répond aux personnes qu’il sert.
« Rien sur nous sans nous »
La recherche centrée sur le patient signifie mener des recherches avec les patients, et non sur eux. Elle reconnaît que les progrès en matière de santé doivent commencer par ceux qui vivent avec les pathologies étudiées — et non par l’ambition professionnelle ou des objectifs commerciaux. Chez RheumaCura, nous sommes convaincus que seule une recherche ancrée dans la réalité des patients peut offrir des soins véritablement efficaces.
Du retour d’expérience au partenariat
De nombreux systèmes de santé invitent les patients à répondre à des enquêtes, à rejoindre des groupes de discussion ou à partager leurs avis — pourtant, ces efforts mènent rarement à un changement réel. Un impact durable survient lorsque les patients deviennent des partenaires égaux dans la recherche, apportant leur expertise vécue et aidant à façonner les études de l’intérieur.
De la définition des questions à la formulation des résultats
Le niveau d’engagement le plus élevé se produit lorsque les patients dirigent des études ou les co-conçoivent avec des chercheurs : identification des questions de recherche les plus pertinentes, définition des mesures de résultats et évaluation du fonctionnement des nouveaux traitements dans la vie quotidienne. La collaboration rend la recherche plus significative, plus efficace et, en fin de compte, plus humaine.
Questions que les patients nous aident à poser
Ce sont ces types de questions qui font passer la recherche de la théorie à l’impact — et garantissent qu’elle reste centrée sur les personnes qu’elle vise à aider. L’expérience de chaque patient apporte un éclairage qui peut transformer la recherche.
Chez RheumaCura, les patients partenaires nous aident à explorer des questions telles que :
1
Posons-nous les bonnes questions — celles qui comptent vraiment pour les personnes vivant avec ces maladies ?
2
Comment pouvons-nous concevoir des études pour que les résultats soient pertinents pour la vie quotidienne et les défis de santé réels ?
3
Qui sont les bons patients partenaires à impliquer, et comment pouvons-nous les atteindre et les soutenir ?
4
Comment recueillir et comprendre les informations issues de l’expérience réelle — ce qui fonctionne concrètement au quotidien ?
5
Comment les nouvelles connaissances peuvent-elles être partagées et utilisées en toute sécurité dans la pratique pour bénéficier plus tôt aux patients ?
6
Comment mesurer le succès et continuer à apprendre pour rendre la recherche future plus utile ?