L’Spondylitis Association of America (SAA) est l’organisation de patients aux États-Unis pour des personnes comme moi. Sa vision est celle d’« un monde libéré de la douleur et du handicap liés à la spondylarthrite ankylosante et aux maladies apparentées », et sa mission est :
Être un leader dans la quête d’un traitement curatif de la spondylarthrite ankylosante et des maladies apparentées, et permettre aux personnes concernées de vivre pleinement leur vie.
Elle fournit d’excellentes informations sur la recherche en cours, ainsi que des conseils de médecins, de chercheurs, de diététiciens, de physiothérapeutes, et bien plus encore. À l’heure actuelle, je la considère comme la meilleure source des informations les plus récentes pour les patients et les aidants touchés par la spondyloarthrite.
Imaginez donc ma joie lorsque l’on m’a offert l’opportunité d’intervenir lors de l’événement SAA Storytellers de mars 2023. Avec quatre autres patients, nous avons partagé nos expériences avec la communauté de la spondylarthrite aux États-Unis, ainsi qu’avec de nombreuses autres personnes dans le monde. L’événement complet est disponible sur YouTube. Si vous souhaitez accéder directement à ma présentation, elle commence à 12:22.
Les patients ont besoin d’informations soigneusement vérifiées et à jour. Surtout aujourd’hui, alors que les systèmes de santé peinent à se remettre de la pandémie de Covid-19, qui a fortement mis sous pression les services de santé. Je pense que l’autogestion, la prise de décision partagée et la défense de nos propres besoins seront des composantes essentielles d’un système de santé efficace à l’avenir. La capture d’écran ci-dessous vous donne une idée de la richesse des ressources proposées par l’organisation.
La fondation RheumaCura, dont je suis cofondateur, aspire à une vision similaire et souhaite apporter en Suisse cette focalisation sur la recherche centrée sur le patient. Nous œuvrons à :
- Sensibiliser à la nécessité et à la valeur de la recherche axée sur les patients dans les maladies rhumatismales
- Garantir une voix forte des patients dans la recherche sur les maladies rhumatismales
- Influencer l’agenda de recherche dans l’intérêt des personnes atteintes de maladies rhumatismales.
Avec la SAA, nous disposons d’un excellent modèle de référence sur la manière d’autonomiser et d’informer les patients. Pour suivre le travail de RheumaCura en Suisse, abonnez-vous à notre newsletter sur notre site web, ou suivez-nous sur LinkedIn.
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