La Spondylitis Association of America (SAA) est l’association de patients aux États-Unis qui s’adresse aux gens comme moi. Sa vision, c’est « un monde sans douleur ni handicap liés à la spondylarthrite ankylosante et aux maladies apparentées », et sa mission est la suivante :
Jouer un rôle de premier plan dans la recherche d’un traitement contre la spondylarthrite ankylosante et les maladies apparentées, et donner aux personnes touchées les moyens de profiter pleinement de leur vie.
Ce site propose des infos super utiles sur les recherches en cours, ainsi que des conseils de médecins, de chercheurs, de diététiciens, de kinésithérapeutes et bien d’autres professionnels. Pour l’instant, je pense que c’est la meilleure source d’infos à jour pour les patients et les aidants touchés par la spondylarthrite.
Imagine donc ma joie quand on m’a proposé d’intervenir lors de l’événement « SAA Storytellers » en mars 2023. Avec quatre autres patient·e·s, on a partagé nos expériences avec la communauté des personnes atteintes de spondylarthrite aux États-Unis et avec plein d’autres personnes dans le monde entier. Tu peux retrouver l’intégralité de l’événement sur YouTube. Si tu veux aller directement à ma présentation : elle commence à 12 min 22 s.
Les patient·e·s ont besoin d’infos vérifiées avec soin et à jour. Surtout en ce moment, alors que les systèmes de santé sont aux prises avec les conséquences de la pandémie de Covid-19, qui a mis les services de santé à rude épreuve. Je pense que l’autogestion, la prise de décision partagée et la défense de ses propres besoins seront des éléments essentiels d’un système de santé efficace à l’avenir. La capture d’écran ci-dessous te donne un aperçu de la multitude de ressources proposées par l’organisation.
La fondation RheumaCura partage cette vision et souhaite introduire en Suisse cette approche axée sur la recherche centrée sur le patient. On y travaille :
- sensibiliser à la nécessité et à l’intérêt d’une recherche centrée sur le patient dans le domaine des maladies rhumatismales
- garantir que les patient·e·s aient leur mot à dire dans la recherche sur les maladies rhumatismales
- influencer le programme de recherche pour défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies rhumatismales.
Avec la SAA, nous avons un excellent exemple de la manière de renforcer et d’informer les patients. Pour suivre le travail de RheumaCura en Suisse, abonnez-vous à notre newsletter ou suivez-nous sur LinkedIn
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