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L’histoire de RheumaCura

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La Pointe Dufour

L’histoire de RheumaCura a commencé au sommet de la plus haute montagne de Suisse, la Pointe Dufour, qui se trouve dans le massif du Mont-Rose à la frontière entre l’Italie et la Suisse. La présidente de RheumaCura, Judith Safford, raconte comment elle y est parvenue dans sa conférence TED de 2017.

Au sommet de la Pointe Dufour se trouve une plaque commémorant la première ascension, qui comprend une citation de Sénèque : « Ce que vous pensez être le sommet n’est qu’une étape. » En lisant ces mots, Judith a réalisé que bien qu’elle venait d’accomplir le rêve de toute une vie en gravissant le plus haut sommet de Suisse, il s’agissait d’un commencement et non de la fin d’une histoire. Elle s’était prouvé à elle-même que malgré une arthrite potentiellement invalidante et incurable, elle pouvait surmonter les défis physiques. L’étape suivante consisterait à partager cette prise de conscience avec une communauté plus large et à contribuer à un changement dans la manière dont les maladies rhumatismales et musculo-squelettiques sont traitées. D’après sa propre expérience, elle savait que ces maladies causent d’énormes souffrances et sont négligées en médecine. Cependant, Judith était convaincue qu’il existe un énorme potentiel pour améliorer la vie des personnes atteintes, mais que celui-ci n’était pas pleinement exploré dans les soins de santé. Elle estimait surtout que la recherche ne s’investissait pas suffisamment pour comprendre les causes des maladies rhumatismales et musculo-squelettiques et comment soulager les symptômes des patients. De plus, la recherche existante ne traitait souvent pas les questions les plus importantes pour les personnes concernées.

La conférence TED de Judith Safford en 2017


D’une vision à un espoir partagé

En Suisse, il n’existe toujours pas d’organisation qui collecte activement des fonds et travaille spécifiquement à trouver de meilleurs traitements pour les maladies rhumatismales et musculo-squelettiques, et qui intègre la perspective des patients en utilisant leurs connaissances et leurs compétences pour améliorer les études. Nous devons commencer. C’est pourquoi Judith a décidé de créer ce qui manquait : une fondation pour la recherche centrée sur le patient dans le domaine des maladies rhumatismales et musculo-squelettiques. Alors qu’elle partageait cette vision lors de conférences et dans des réseaux, d’autres ont rapidement voulu se joindre à elle, et ensemble, le conseil d’administration fondateur a façonné l’idée jusqu’à la naissance de la Fondation RheumaCura.