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Les patient·e·s ont besoin non seulement de soins de qualité, mais aussi les uns des autres !
La Spondylitis Association of America (SAA) est l’association de patients aux États-Unis qui s’adresse aux gens comme moi. Sa vision, c’est « un monde sans douleur ni handicap liés à la spondylarthrite ankylosante et aux maladies apparentées », et sa mission est la suivante : Jouer un rôle de premier plan dans la recherche d’un…
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Suis-je vraiment ce que je mange ?
Dans le mauvais vieux temps, lorsque la vie semblait n’être remplie que de douleur, je me réconfortais et trouvais des moments de paix en me disant : « Je ne suis pas mon corps ! » Si je parvenais à me voir à un niveau de conscience où c’était mon âme, et non mon corps,…
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Qu’est-ce qui me maintient en bonne santé ?
En Suisse, nous pensons que les renards sont malins. Près du village où j’habite, une famille de renards vit à la lisière entre la forêt et un champ de maïs, et au printemps, les jeunes renards sortent et jouent le soir. L’an dernier, j’ai réussi à prendre une photo, que j’aimerais utiliser comme image à…
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Fatigue, amis et autres mots en F
Cela fait si longtemps depuis mon dernier article de blog. Qu’est-il advenu de mon intention d’écrire toutes les deux semaines ? Que s’est-il passé ? Eh bien, j’ai été occupée – lisez la suite pour le découvrir ! – et lorsque je n’étais pas occupée, j’étais épuisée et je me traînais d’une tâche à l’autre.…
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Retour à la maison
Réflexions sur la vie depuis l’excursion en montagne au mont Rose. La dernière journée a été si longue : nous avions commencé bien avant l’aube et sommes arrivés au chemin de fer du Gornergrat pour rentrer chez nous en début de soirée. Mais étonnamment, les trois premiers jours suivant l’excursion, j’étais encore dans une sorte…
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16 sommets de plus de 4 000 m en 5 jours
Seulement 18 mois après avoir eu besoin d’un fauteuil roulant à l’aéroport, j’ai réalisé mon rêve de gravir plusieurs des plus hauts sommets de Suisse – 16 au total – en seulement cinq jours. On m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA) il y a deux ans, et j’ai écrit sur la façon dont j’ai accepté…
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Le voyage est la destination
Et maintenant Grâce à un nouveau traitement médical, ma santé s’était améliorée de manière spectaculaire. Cependant, j’avais le sentiment que ce traitement médicamenteux n’était pas la solution complète, car j’avais encore parfois des douleurs dans le dos et d’autres articulations, ce qui montrait que la SA n’avait pas été totalement stoppée. Lorsque j’ai repris le…
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Comment tout a commencé
Il y a de grands événements imprévus dans nos vies que nous n’oublions jamais. Vous souvenez-vous de ce que vous faisiez lorsque vous avez appris le 11 septembre, lorsque John Lennon ou Ueli Steck sont décédés ? De la même manière, je parie que toutes les personnes atteintes de spondylarthrite ou d’autres maladies graves se…
Une vie sans maladies rhumatismales est possible !
