Pour reprendre l’histoire de mon dernier blog L’année 2019 était-elle vraiment si mauvaise ?, mes médecins m’ont conseillé d’arrêter les médicaments anti-TNF, qui m’avaient permis de mener une vie normale au cours des trois dernières années, avant de subir une chirurgie pour le cancer. C’était logique. Ces médicaments agissent en atténuant le système immunitaire. Je comprenais que mon système immunitaire doive être aussi fort que possible pour l’opération, je devais donc les arrêter… pour un temps.
Cependant, après l’opération, on m’a dit que je n’étais pas censée arrêter les anti-TNF juste pour l’intervention. Je devais les arrêter pour toujours, ou du moins pour quelques années, car les anti-TNF pourraient favoriser la récidive du cancer. TNF = Facteur de nécrose tumorale – les inhibiteurs bloquent ces messagers du système immunitaire, dont on pense qu’ils jouent un rôle dans la suppression du cancer.
Mes médecins semblaient tous dire « arrêtez les anti-TNF ». Je n’arrivais pas à y croire. J’ai lu la notice patient de mon médicament, et elle disait la même chose : ne prenez pas ce médicament si vous avez reçu un diagnostic de cancer.
J’étais absolument dévastée.
Jusqu’à ce que je parle à un médecin, par qui je me suis sentie comprise, et qui m’a dit : « Que voulez-vous ? Qu’est-ce que la qualité de vie pour vous ? » J’ai pensé à mes excursions en montagne, aux rires avec ma famille et mes amis, et à tout l’amour de la vie qui m’était revenu grâce aux anti-TNF. Après le traumatisme du diagnostic et de la chirurgie, je me sentais si confuse et impuissante. J’avais besoin de cette réflexion pour commencer à penser par moi-même.
J’ai posé une question sur la page Facebook des patients atteints de SA dont je suis membre. Une femme a commenté qu’elle était en traitement contre le cancer et qu’elle avait dû changer de médication. Elle a écrit : « J’avais retrouvé ma vie avec l’humira [nom de marque d’un médicament anti-TNF] et maintenant c’est la 💩💩💩. »
Ensuite, j’ai cherché des résultats de recherche pertinents, mon oncologue m’a envoyé un article, j’ai ouvert la discussion avec différents experts, et j’ai découvert… qu’à l’époque, il n’y avait pas de données pertinentes et fiables pour guider ma décision. Le risque de cancer causé par les anti-TNF dans ma situation est théorique, car il ne serait pas admissible de mener des essais cliniques sur des personnes pour le découvrir.
Mise à jour en 2025 : les anti-TNF alpha sont disponibles pour les patients comme moi depuis plus de 20 ans maintenant. Sur la base de ces expériences, les preuves ne soutiennent pas une augmentation globale substantielle du risque de cancer pour les patients sous thérapie par anti-TNF alpha. Les patients souffrant de maladies auto-immunes présentent un risque de cancer général plus élevé que la population générale, en particulier pour le cancer de la peau ; ainsi, contrôler la maladie et réduire les symptômes pourrait même réduire le risque de cancer. Les résultats des études ne sont pas tout à fait cohérents et varient selon la maladie étudiée, le type de cancer et le médicament utilisé dans le traitement par anti-TNF alpha. (Si vous souhaitez une liste des études sur les anti-TNF alpha et le cancer, veuillez nous contacter).
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Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre sur le fil du rasoir
Avec ma pathologie, je vis sur le fil du rasoir, et je veux y rester, en menant une vie normale. Voici une photo de moi, sur une montagne appelée le Lyskamm. C’est une crête effilée, longue d’environ 5 km, et l’idée est d’y rester, de la parcourir entièrement. Je l’ai traversée lors de ma randonnée en montagne d’août 2017. Je raconte cette histoire dans ma conférence TED ou sur mon blog 16 sommets de 4 000 m en 5 jours.
Quand on se tient sur cette crête, à droite se trouve l’Italie, avec un précipice de 1 000 m. À gauche se trouve la Suisse, avec un précipice de 1 000 m.
L’Italie, c’est l’insouciance, vivre pour l’instant présent. « La Dolce Vita ». Pour moi, cela représente la poursuite des anti-TNF. Mais peut-être que je ferai une chute mortelle, car prendre ces médicaments pourrait permettre au cancer de revenir !
La Suisse est l’endroit de la sagesse. En cas de doute, choisissez l’option conservatrice, attendez de voir. Cela représente l’arrêt des anti-TNF. Mais peut-être que je ferai une chute mortelle car si j’arrête de prendre les médicaments, les conditions auto-inflammatoires vont probablement s’aggraver à nouveau ! J’en avais fait l’expérience un an auparavant, lorsque le médicament avait cessé de fonctionner, voir Le luxe du désespoir. De plus, on sait que l’inflammation chronique augmente le risque de cancer, tout comme le manque d’exercice régulier.
Comment choisiriez-vous ? …… De quel côté pencheriez-vous sur cette crête ?
« Qu’est-ce que la qualité de vie pour vous ? »
Les mots de ce médecin ont été ma lumière. Elle a vu mes besoins intégraux et holistiques au-delà des recommandations rigides et uniformes d’un système de santé qui place généralement la mortalité et le prolongement de la vie au-dessus de la qualité. En Suisse, je peux choisir mes médecins et, au fil des ans, j’ai recherché des soignants dévoués qui sont attentifs à mes expériences et à mes besoins, et qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour m’aider.
Je veux que les médecins me donnent les faits, m’écoutent, me guident, mais reconnaissent qu’il s’agit de mon parcours de patiente.
J’ai pu expliquer mon point de vue à mes médecins et obtenir leur compréhension, leur respect et leur accord. J’ai décidé de continuer les anti-TNF et de mener une vie aussi saine et forte que possible, même si ma décision pourrait augmenter le risque de cancer. La vie est belle en ce moment, et c’est tout ce dont j’ai besoin.
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