Dans mon dernier blog, j’ai écrit sur la réforme suisse de la santé proposée par le Conseil fédéral et sur une mesure controversée visant à introduire des limites budgétaires pour les soins ambulatoires, imposant des plafonds de dépenses aux traitements. Les détails sont expliqués dans mon dernier blog. Cette mesure rencontre une opposition quasi universelle de la part des personnes concernées : patients, médecins, assureurs et industrie.
Les propositions ont été présentées au Parlement au printemps. Cette photo de titre de blog a été publiée sur Twitter par Michel Guillaume, correspondant au Palais fédéral pour le journal suisse « Le Temps », et montre l’assistance lors de la session parlementaire du 31.05.2022. Elle témoigne de l’implication et de l’engagement, ou plutôt de l’absence d’engagement, des parlementaires suisses pour discuter de l’un des enjeux les plus importants pour les citoyens et la société : une réforme de la santé visant à créer un système de soins offrant le meilleur suivi pour tous. Comme l’a rapporté Michel Guillaume du Temps, pas même un quart des parlementaires n’ont assisté au débat. Dans ce contexte d’indifférence, la loi a été dûment adoptée le 07.09.2022, le Conseil fédéral ayant adopté le projet de loi visant à modifier la législation sur l’assurance-maladie.
Après plusieurs années de délibérations, le Parlement a adopté cette modification de la loi sur l’assurance-maladie (LAMal) en mars 2025 ; les dispositions d’exécution seront mises en œuvre par des modifications de l’ordonnance (OAMal).
À mon avis, la stratégie approuvée néglige de nombreuses autres opportunités de réduire les coûts et d’améliorer la qualité des soins. En particulier, elle ignore les possibilités d’économies offertes par l’écoute des patients — un sujet que j’ai abordé dans ce blog et dans d’autres articles. Celles-ci seraient considérables si les incitations et les structures appropriées étaient mises en place.
Les patients au cœur des soins de santé
La réforme devrait placer les patients au centre des soins et créer les conditions permettant au système de se préparer aux défis et opportunités futurs. Les politiciens semblent considérer le système de santé suisse comme un fardeau fiscal, géré par des efforts de réduction des coûts et des restrictions budgétaires. Selon moi, un système de santé efficace et performant est un investissement dans la population active, condition préalable à une économie florissante et équitable. Je ne conteste pas l’existence d’énormes inefficacités de coûts dans le système suisse. Quiconque utilise le système y est fréquemment confronté. Les efforts de réforme du gouvernement semblent avoir identifié le problème comme étant des médecins effectuant des traitements médicalement injustifiés et surprescrivant à des patients ambulatoires qui, par implication, n’auraient pas réellement besoin du traitement. Est-ce vraiment la cause profonde des problèmes ?
Comme la plupart des personnes touchées par des maladies chroniques [1], je vais relativement souvent chez le médecin et je prends des médicaments coûteux. Peut-être que les restrictions budgétaires amèneront mon médecin à limiter mes soins, réduisant ainsi les coûts directs de mon traitement en ambulatoire. Mais les maladies chroniques engendrent également des coûts indirects, c’est-à-dire la perte de productivité des patients et de leurs familles due à la maladie. Il y a eu des moments où je ne pouvais pas marcher jusqu’au magasin local, je ne pouvais pas dormir, je ne pouvais pas travailler. Au total, j’ai passé cinq ans de ma vie à percevoir des indemnités de chômage. Je travaille désormais à temps partiel.
Ma situation n’est pas exceptionnelle. Des milliers de personnes vivent ainsi. [2] Si l’on restreint les services ambulatoires qui permettent à des personnes comme moi de retrouver une vie normale, les coûts de santé indirects ainsi que la misère et la détresse associées des patients concernés risquent d’augmenter. Et ces coûts ne sont pas négligeables. Comme le montre le graphique ci-dessous, les coûts indirects des maladies musculosquelettiques sont bien plus élevés que les coûts directs des traitements ambulatoires. Examinons cela plus en détail.
Les coûts de la santé ne sont pas causés par les médecins !
En Suisse, 80 % des coûts de santé sont dus aux maladies chroniques, ou maladies non transmissibles (MNT) — en temps normal, hors pandémie de Covid-19. Les quatre principaux facteurs de coûts sont présentés ici, avec les coûts directs en violet [3] et les coûts indirects mentionnés plus haut en turquoise [4]. Le groupe de maladies le plus important est celui des troubles musculosquelettiques. Il apparaît que le total des coûts indirects pour les quatre maladies les plus coûteuses est supérieur à leurs coûts directs. Ces chiffres ont été publiés pour la dernière fois en 2011. Selon l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), les coûts des MNT en Suisse ont encore augmenté de 28 % entre 2011 et 2019.
Les nouvelles mesures restreindront les soins ambulatoires, mais elles ne s’attaquent pas au domaine où les coûts sont les plus élevés : à savoir les coûts indirects. Au contraire, ces mesures réduiront presque certainement la qualité des soins et limiteront le choix des patients, ce qui pourrait entraîner une hausse des coûts indirects. De plus, elles entraîneront une augmentation des coûts administratifs en raison de la paperasse exigée du personnel médical pour prouver qu’il ne dépasse pas son budget. Cela pourrait bien mener à des manœuvres d’évitement et à des effets secondaires indésirables… Quel sera, par exemple, l’effet de ces mesures bureaucratiques et de cette lourdeur administrative sur la motivation des médecins et du personnel infirmier, dont beaucoup sont déjà démoralisés par plus de deux années éprouvantes de pandémie ?
« Les patients savent mieux » !
Mes médecins veulent le meilleur pour moi. Ils possèdent une expertise énorme et en savent beaucoup sur mes pathologies. Mais j’en sais aussi beaucoup sur moi-même parce que je vis avec mes maladies 24h/24 et 7j/7. Surtout avec des patients chroniques souffrant de multimorbidité, aucun clinicien ne pourra jamais acquérir cette connaissance s’il ne voit un patient qu’une ou deux fois par an.
Le système de santé a une tradition séculaire de patriarcat et n’écoute pas ses utilisateurs. Réfléchissez-y : dans quels autres secteurs les consommateurs ne sont-ils pas consultés sur leurs besoins et leurs envies ? J’ai commencé à écrire ce blog il y a plus de 5 ans car cela semblait être le meilleur moyen de faire entendre ma voix de patiente. Depuis lors, le Fonds national suisse (FNS) a commencé à financer certains projets de recherche médicale où les patients doivent être impliqués. La Swiss Clinical Trials Organisation (SCTO) a commencé à créer des ressources sur l’IPP (implication des patients et du public) dans la recherche médicale clinique. L’organisation de patients Organisation suisse des patients (OSP) met en place un Conseil consultatif des patients composé de malades. D’autres organisations de patients prennent des initiatives similaires, bien que ces patients ne soient pas encore intégrés dans les organes de décision. Les organisations dirigées par des patients sont presque inconnues en Suisse. [5] La Fondation RheumaCura, que j’ai cofondée l’année dernière, est l’une des premières.
Dans les commissions de santé publique qui conseillent le gouvernement, l’inclusion de représentants des patients devient plus courante, bien que jusqu’à présent, le poste soit généralement délégué à un professionnel de la santé plutôt qu’à un patient ayant une expérience vécue. Si un politicien voulait me parler, j’aurais de nombreuses questions. Deux d’entre elles sont soulevées par ce blog :
Pourquoi les coûts indirects de la santé ne sont-ils pas abordés dans la réforme de la santé ?
Pourquoi les malades chroniques ne sont-ils pas soutenus de manière à ce qu’ils utilisent moins de services de santé, puissent travailler le plus longtemps possible, participent activement à la société et contribuent, par leurs revenus, aux recettes fiscales de l’État ?
[1] Celles-ci sont également appelées maladies non transmissibles et sont largement définies comme des affections qui durent un an ou plus et nécessitent une attention médicale continue ou limitent les activités de la vie quotidienne, ou les deux. Ceci s’oppose aux affections médicales aiguës, qui surviennent soudainement, présentent des symptômes immédiats ou à développement rapide, et sont limitées dans leur durée, comme la grippe par exemple.
[2] Un appel à traiter les coûts indirects pour les patients chroniques a été lancé en utilisant l’exemple des survivants du cancer. Françoise Meunier, ancienne présidente de l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer, appelle à l’action pour mettre fin à la discrimination contre les survivants du cancer sur le lieu de travail et sur le plan financier, ce qui entraîne des coûts indirects élevés de la maladie.
[3] Wieser (2014) définit les coûts directs comme les coûts médicaux encourus directement par l’utilisation de ressources pour le traitement d’une maladie (coûts d’hospitalisation, coûts ambulatoires, coûts des médicaments) et les coûts non médicaux tels que l’adaptation des installations domestiques, qui n’ont pas été mesurés dans cette étude particulière. Voir Wieser et al. (2014) Die Kosten der nichtübertragbaren Krankheiten in der Schweiz, rapport final sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique.
[4] Wieser (2014) écrit que les pertes de productivité chez les patients surviennent sous forme de performance réduite pendant le travail (présentéisme), d’absence temporaire du travail (absentéisme) ou d’absence permanente (retraite anticipée). De plus, des pertes de productivité peuvent survenir en raison d’un décès prématuré. Pour les proches, les soins non rémunérés (soins informels) entraînent des pertes de productivité.)
[5] Dirigé par des patients au sens de l’Agence européenne des médicaments (EMA)
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