Le Conseil fédéral suisse prévoit de rationner les soins de santé dans le cadre de la réforme du système de santé. L’objectif immédiat du rationnement est de réduire les coûts. En tant que défenseur des patients, j’ajoute ma voix à une large coalition qui critique cette proposition comme étant mal orientée.
Le rationnement des soins de santé réduira-t-il les coûts financiers de la santé ?
Et comment le rationnement affectera-t-il les coûts en termes de souffrance humaine, s’il réduit la qualité des soins ?
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En Suisse, les soins de santé sont considérés comme excellents, mais ils sont également très coûteux. De plus, les contributions financières des patients sont élevées, ce qui rend le système régressif : les personnes défavorisées par la maladie ou à faible revenu supportent une charge de coûts relativement plus élevée que les personnes en bonne santé et aisées. (Les personnes aisées sont en soi en meilleure santé que les pauvres : en partie parce qu’elles ont les moyens d’acheter des aliments sains, de pratiquer des sports et de consulter des médecins dès l’apparition d’un problème de santé plutôt que d’attendre qu’il devienne plus grave.)
Le système de santé suisse est fortement commercialisé – il pousse même les hôpitaux pour enfants vers la recherche de profit – et fragmenté, la responsabilité de fournir des soins de santé étant largement déléguée aux cantons locaux, ce qui donne lieu à 26 systèmes de santé différents. Ces systèmes sont régis et organisés par diverses entités publiques et privées (Confédération, cantons, communes, assureurs maladie et prestataires de services), chacune assumant des tâches différentes. Par conséquent, le système de santé suisse est complexe et nécessite une administration coûteuse pour aider les patients et les médecins à naviguer dans le système.
La gouvernance efficace de ce système complexe est encore compromise par la lenteur inhérente à la prise de décision du système politique suisse, ainsi que par l’influence indue de l’industrie privée. Par exemple, les membres des Commissions de la sécurité sociale et de la santé publique des deux chambres du Parlement attirent une liste impressionnante de lobbyistes ; qui travaillent dans l’intérêt des industries privées qu’ils représentent, et non dans l’intérêt du public, que les membres de la commission sont mandatés pour représenter. De nombreux membres de la Commission sont également actifs dans les conseils d’administration d’acteurs de l’industrie de la santé, créant un conflit d’intérêts avec leur mandat parlementaire.
Enfin, il n’existe pas d’institution de santé publique indépendante telle que l’Institut Robert Koch, comme il en existe en Allemagne. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) est sous pression pour servir les décideurs politiques. À titre d’exemple, le médecin responsable de l’OFSP pour le Sars-CoV-2 a déclaré au début de la pandémie que les masques étaient inutiles et ne protégeraient pas le public. Beaucoup ont pensé que la véritable explication était qu’il n’y avait pas assez de masques même pour les travailleurs hospitaliers, car les réglementations relatives à la constitution de stocks de réserve n’avaient pas été respectées. Quelle qu’en soit la raison, la crédibilité de l’OFSP a été compromise.
Compte tenu de ces caractéristiques, je soutiendrai que malgré la passion et le dévouement de la plupart des professionnels de la santé, le système de santé suisse sert principalement les industries qui en bénéficient, et non les personnes pour lesquelles il devrait exister : le public et plus particulièrement, les patients.
Le système de santé suisse sert principalement les industries qui en bénéficient, et non les personnes pour lesquelles il devrait exister : le public et plus particulièrement, les patients.
En 2019, le gouvernement a publié une stratégie de santé appelée Santé2030 qui a identifié de nombreux problèmes auxquels sont confrontés non seulement la Suisse, mais aussi les systèmes de santé du monde entier : la numérisation, les changements démographiques, l’augmentation des maladies non transmissibles (MNT) et la hausse des coûts des soins de santé.
L’une des mesures proposées par un groupe d’experts était une législation permettant au gouvernement de limiter la croissance des coûts de santé en utilisant des « objectifs de dépenses », c’est-à-dire des contraintes budgétaires sur les soins ambulatoires. Le résultat est essentiellement qu’un objectif est fixé pour le nombre de maladies pouvant être traitées au cours d’une période donnée, par exemple un an, en ambulatoire. Lorsque les dépenses atteignent la limite fixée au cours de cette année, soit les services doivent être réduits, soit des délais d’attente doivent être introduits, soit les patients doivent être transférés des soins ambulatoires vers les soins hospitaliers. Un système de restrictions budgétaires a été adopté dans d’autres pays, par exemple au Royaume-Uni et plus récemment en Allemagne.
Cette proposition a été accueillie par des critiques unanimes de tous les partenaires de la santé, y compris les patients, l’association des médecins cliniciens FMH, les assureurs et les représentants de l’industrie. La consultation des groupes de défense des patients a été sommaire, et les patients ne disposent pas des ressources pour mener des campagnes, qui sont disponibles pour d’autres acteurs. Je présente ici le point de vue des patients sur ces mesures proposées. Les opinions sont les miennes, mais ont été discutées avec d’autres patients et l’Organisation suisse des patients OSP.
Les objectifs de dépenses en matière de soins de santé supposent que les coûts peuvent être contrôlés et prévus. Cependant, la maladie ou l’accident sont par nature des événements indésirables et imprévisibles, comme la pandémie de COVID-19 l’a clairement montré. Par conséquent, les coûts de traitement ne peuvent être prévus ou régulés avec précision que s’il y a une décision explicite de ne pas traiter au-delà d’un objectif fixé. (Stefan Felder de l’Université de Bâle montre l’impossibilité de cette approche et d’autres lacunes, que je n’explique pas ici.) Néanmoins, c’est la stratégie : le gouvernement propose de fixer une contrainte budgétaire pour les soins médicaux ambulatoires.
Une telle stratégie ouvre des perspectives effrayantes pour les patients. Si un jour vous recevez le diagnostic de cancer, vous voudrez être traité immédiatement et ne pas attendre. 10 % des femmes dans le monde souffrent d’un cancer du sein à un moment donné de leur vie. Actuellement en Suisse, lorsqu’une femme est soupçonnée d’avoir un cancer du sein sur la base d’une mammographie, elle subira une biopsie et commencera le traitement dans les deux semaines suivant le diagnostic suspecté. Que se passera-t-il si elle obtient une mammographie suspecte en octobre, mais que le budget pour cette année est épuisé ? Devra-t-elle attendre jusqu’en janvier pour obtenir la biopsie ou la tumorectomie ambulatoire ou la radiothérapie ? Moi, qui ai personnellement bénéficié de soins rapides, je ne voudrais pas que d’autres femmes soient retardées en raison de contraintes budgétaires.
Les retards de traitement peuvent entraîner de moins bons résultats. Par analogie, en Suisse (et dans d’autres pays), la pandémie de COVID a conduit au report de nombreux traitements. Les pertes futures en années ou en qualité de vie sont inconnues. Les conséquences en termes de résultats moins bons restent à évaluer. Les dilemmes éthiques pour le personnel médical – devoir choisir quels patients prioriser – étaient énormes. Quel sera l’effet sur le moral du personnel médical lorsque de tels dilemmes seront intégrés au système, et non simplement le résultat d’une catastrophe mondiale ?
Outre les conséquences pour ceux qui ont besoin de soins de santé, il semble peu probable que cette mesure permette de réaliser des économies de coûts durables à long terme. Supposons que des contraintes budgétaires soient introduites, que les coûts médicaux atteignent le plafond de coûts et que le rationnement des soins entre en vigueur. Cela entraînera d’autres coûts de soins de santé. Dans le cas du cancer, il est bien établi que tout retard augmente le risque que le cancer se propage et ne puisse pas être guéri du tout, ou seulement à un coût plus élevé. En fait, cela sera vrai pour la plupart des autres maladies chroniques. Retarder ou reporter des soins appropriés peut ou non permettre d’économiser des coûts à court terme, mais il semble difficile de croire que cela ne réduira pas la qualité des soins et n’entraînera pas de moins bons résultats avec des coûts en termes de souffrance humaine.
Retarder ou reporter le traitement peut ou non permettre d’économiser des coûts à court terme, mais il semble difficile de croire que cela ne réduira pas la qualité des soins et n’entraînera pas de moins bons résultats avec des coûts élevés en termes de souffrance humaine.
Heureusement, la pression de toutes les parties prenantes a été suffisante pour arrêter cette initiative. Au printemps 2025, la deuxième partie de la stratégie a été approuvée par le Parlement suisse. Il y a cinq mesures réglementaires clés proposées pour contrôler les prix. La stratégie gouvernementale se concentre sur les prix des médicaments et néglige de nombreuses autres opportunités d’économiser des coûts et d’améliorer la qualité des soins. Les opportunités d’économies de coûts offertes par l’écoute des patients – quelque chose dont j’ai écrit dans ce et d’autres blogs – sont énormes, si les bonnes incitations et structures sont mises à disposition.
Enfin, les maladies chroniques non transmissibles comme la mienne constituent le plus grand facteur de coût dans le système de santé suisse, comme le reconnaît la stratégie Santé2030. Il semble probable que les malades chroniques seront les plus affectés par cette réforme, créant peut-être de nouvelles inégalités systémiques dans l’accès aux soins de santé.
Dans mes prochains blogs, j’examinerai comment les malades chroniques seront affectés par cette réforme, et comment les patients pourraient contribuer à un système de santé qui réduit les coûts sans entraîner de moins bons résultats de soins.
À suivre……
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