Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist „eine Welt frei von Schmerzen und Behinderungen durch Spondylitis ankylosans und verwandte Krankheiten“, und ihre Mission lautet:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung für Spondylitis ankylosans und verwandte Krankheiten einzunehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen.
Sie bietet hervorragende Informationen über laufende Forschung sowie Ratschläge von Ärzten, Forschern, Ernährungsberatern, Physiotherapeuten und mehr. Derzeit halte ich sie für die beste Quelle für aktuelle Informationen für Patienten und Betreuer, die von Spondyloarthritis betroffen sind.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir die Gelegenheit geboten wurde, bei der Veranstaltung SAA Storytellers im März 2023 zu referieren. Gemeinsam mit vier anderen Patienten teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu finden. Wenn Sie direkt zu meiner Präsentation springen möchten: Sie beginnt bei 12:22.
Patienten benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Besonders jetzt, da die Gesundheitssysteme mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die die Gesundheitsdienste stark belastet hat. Ich glaube, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer effektiven Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der untenstehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle an Ressourcen, die die Organisation bietet.
Die RheumaCura Stiftung, deren Mitbegründer ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diesen Fokus auf patientenzentrierte Forschung in die Schweiz bringen. Wir arbeiten daran:
- das Bewusstsein für die Notwendigkeit und den Wert patientenzentrierter Forschung bei rheumatischen Erkrankungen zu schärfen
- eine starke Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen sicherzustellen
- die Forschungsagenda im Interesse von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu beeinflussen.
Mit der SAA haben wir ein hervorragendes Vorbild dafür, wie man Patienten stärkt und informiert. Um die Arbeit von RheumaCura in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.
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