#NichtsÜberUnsOhneUns

#NothingAboutUsWithoutUs

Betroffene zuerst!

Das Gesundheitswesen hat die Notwendigkeit erkannt, Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt zu stellen – dennoch werden deren Stimmen in Forschung und Entscheidungsfindung noch immer zu selten gehört. Menschen, die mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen leben, wissen selber am besten, was im Alltag funktioniert, doch ihre Erfahrungen werden häufig übersehen, wenn Behandlungen oder Studien konzipiert werden.

RheumaCura ändert dies. Wir verbinden Betroffene, Forschende und medizinisches Fachpersonal, um sicherzustellen, dass das Wissen aus der Lebenswirklichkeit der Patientinnen und Patienten die Forschungsfragen eng begleitet, den Studienaufbau grundlegend mitprägt und den Weg zu besserer Behandlung und Pflege beschleunigt. Indem Sie RheumaCura unterstützen, tragen Sie dazu bei, eine Zukunft voranzubringen, in der Gesundheitsforschung mit dem beginnt und auch endet, was für Patientinnen und Patienten wirklich zählt.

Ein System unter Druck – eine Chance für Veränderung

Seit ein paar Jahren steckt das globale Gesundheitssystem im Krisenmodus. Kosten und Versicherungsprämien steigen weiter, während der Zugang zur Gesundheitsversorgung und das Vertrauen in die Medizinwissenschaft abnehmen. Der Personalmangel verschärft sich, da viele Fachkräfte aufgrund von Arbeitsbelastung, begrenzten Ressourcen und dem Verlust gemeinsamer Ziele das Berufsfeld verlassen. Der Schweizer Film ‚Heldin‘ fängt diese Spannungen und die menschliche Seite eines Systems eindrücklich ein, das zunehmend Mühe hat, die Qualität der Gesundheitsversorgung aufrecht zu erhalten.

Diese Krise ist auch eine Chance. Weltweit fordern neue Stimmen – insbesondere die von Betroffenen – nach Veränderung. Im Jahr 2024 erkannte die Weltgesundheitsorganisation diesen Wandel an und verabschiedete eine Resolution, die Länder dazu auffordert, Bürgerinnen und Bürger aktiver in Entscheidungen über ihre Gesundheit einzubeziehen. Die Schweiz bewegt sich langsam in diese Richtung und bezieht Patientenvertreter in politische Diskussionen, Expertengruppen und Forschungsprojekte ein.

RheumaCura ist Teil dieser Transformation: Wir geben Betroffenen eine echte Stimme bei der Formulierung von Forschungsthemen und helfen dabei, ein Gesundheitssystem wieder aufzubauen, das den Menschen, denen es dient, zuhört, von ihnen lernt und auf sie reagiert.

„Nichts über uns ohne uns“

Patientenzentrierte Forschung bedeutet, Forschung mit Patientinnen und Patienten zu betreiben, nicht an ihnen. Sie erkennt an, dass Fortschritt im Gesundheitswesen bei denjenigen beginnen muss, die mit den untersuchten Erkrankungen leben – weder beruflicher Ehrgeiz noch kommerzielle Ziele sollten die Ausgangslage bilden. Bei RheumaCura glauben wir, dass nur Forschung, die in der Realität der Betroffenen verankert ist, eine Gesundheitsversorgung ermöglicht, die wirklich funktioniert.

Von Feedback zu Partnerschaft

Viele Gesundheitssysteme laden Patientinnen und Patienten ein, an Umfragen und bei Fokusgruppen teilzunehmen oder Rückmeldungen zu geben – dennoch führen diese Bemühungen selten zu echter Veränderung. Nachhaltige Wirkung entsteht, wenn Betroffene zu gleichberechtigten Partnern in der Forschung werden, ihre eigene Kompetenz einbringen und dabei helfen, Studien von innen heraus zu gestalten.

Von der Fragestellung bis zur Ergebnisgestaltung

Die höchste Stufe der Beteiligung wird erreicht, wenn Betroffene Studien leiten oder gemeinsam mit Forschenden mitgestalten: die relevantesten Forschungsfragen identifizieren, Zielparameter definieren und bewerten, wie neue Behandlungen im Alltag funktionieren. Zusammenarbeit macht Forschung bedeutungsvoller, effizienter und letztlich menschlicher.

Fragen, die uns Betroffene helfen zu stellen

Dies sind die Arten von Fragen, welche die Forschung von der Theorie zur Wirkung führen – und sicherstellen, dass sie auf die Menschen ausgerichtet bleibt, denen sie helfen soll. Jede Patientenerfahrung bringt Erkenntnisse, die die Forschung weiterbringen können.
Bei RheumaCura helfen uns Patientenpartner, Fragen wie diese zu erforschen:

Stellen wir die richtigen Fragen – diejenigen, die für Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, wirklich wichtig sind?

Wie können wir Studien so gestalten, dass die Ergebnisse für den Alltag und konkrete gesundheitliche Herausforderungen massgeblich sind?

Wer sind die richtigen Patientenpartner, die einbezogen werden sollten, und wie können wir sie erreichen und unterstützen?

Wie sammeln und verstehen wir Informationen aus der täglichen Lebenserfahrung – was tatsächlich im Alltag funktioniert?

Wie kann neues Wissen geteilt und sicher in der Praxis angewendet werden, um für die Betroffenen schneller zur Verfügung zu stehen?

Wie messen wir Erfolg und lernen weiter, um zukünftige Forschung nützlicher zu machen?