„Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt“ Michael Seres 1969–2020.
Und nun die Covid-19-Krise…. Schon vor Beginn der Pandemie benötigten Gesundheitssysteme weltweit Reformen. Die Herausforderungen sind vielfältig: sich verändernde demografische Dynamiken, steigende Kosten und Preisüberhöhungen, Mangel an qualifiziertem Gesundheitspersonal, falsche Marktanreize und schlechte Governance, Korruption und Betrug. Die Folgen sind unzureichender Zugang, schlechte Qualität und/oder hohe Kosten. Die allgemeine Wahrnehmung ist, dass die derzeitigen Gesundheitssysteme reformiert werden müssen, da prognostizierte soziale, ökologische und wirtschaftliche Entwicklungen sie nicht nachhaltig machen werden.
Eine nützliche Erkenntnis aus Covid-19 ist, dass Gesundheitssysteme ohne die Unterstützung und Zusammenarbeit der Öffentlichkeit oder der Patienten machtlos sind, diese Pandemie zu stoppen. Patienten und die Öffentlichkeit müssen Teil der Lösung sein.
Dies ist eine interessante und wichtige Erkenntnis. Die Geschichte der Gesundheitsversorgung war geprägt von ungleichen Beziehungen oder dem, was als „institutionalisierter Paternalismus“ bezeichnet wurde. Der Arzt weiß es am besten und präsentiert die Lösung, die der Patient dann übernimmt. Seit Hippokrates ist der Patient das Problem, das von einer medizinischen Fachkraft in einem System gelöst werden muss, das nach dieser Philosophie geschaffen wurde und betrieben wird.
Als Ökonom habe ich gelernt, dass der Gesundheitsmarkt durch zahlreiche „Fehlentwicklungen“ gekennzeichnet ist, bei denen Angebot und Nachfrage nicht aufeinandertreffen, um das beste Ergebnis zu erzielen. Eines der Hauptprobleme ist die Informationsasymmetrie. Wenn Sie Äpfel auf einem Bauernmarkt kaufen, hängt Ihre Nachfrage nach Äpfeln davon ab, wie viele Sie benötigen und was Sie bereit sind, für die ausgestellten Äpfel zu zahlen. Diese Informationen können Sie erhalten. Wenn jedoch Ihr Knie schmerzt, ist es schwer zu wissen, was Sie benötigen. Leider ist es in der Regel der Anbieter der Behandlung, der Ihnen diese Informationen gibt. Ein Chirurg könnte sagen, dass Sie eine Operation benötigen, ein Kliniker empfiehlt Tabletten und ein Physiotherapeut sagt, dass Sie einige Übungen brauchen. Jeder Spezialist wird dazu neigen, eine Lösung im Rahmen seines Kernwissens zu empfehlen. Wie kann der Patient diese Informationen verarbeiten und beurteilen, welche Lösung die beste ist?
Wenn also das Angebot die Nachfrage bestimmt, weil Gesundheitsfachleute über die Behandlung entscheiden, ist das Ergebnis möglicherweise nicht optimal für den Patienten. Ein weiteres Merkmal der Gesundheitsversorgung, das ein gutes Ergebnis behindert, ist, dass der Patient normalerweise nicht direkt für die gewählte Behandlung zahlt und daher keinen Anreiz hat, nach einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis zu suchen. Darüber hinaus sind in vielen Gesundheitssystemen, einschließlich der Schweiz, die Gehälter leitender Gesundheitsberufe oft an den Umsatz gekoppelt: kompliziertere Medizin = höheres Gehalt. Alles in allem ist die Wahrscheinlichkeit erheblich, dass die Behandlungsentscheidung von anderen Motiven geleitet wird als dem besten Patientenergebnis.
Als Patient mit einer langen und komplizierten Krankengeschichte chronischer Erkrankungen war dies bei mehreren Gelegenheiten meine Erfahrung. Wenn mir nicht zugehört wird oder ich nicht ernst genommen werde oder wie ein defektes Objekt behandelt werde, können und sind schreckliche Fehler und Versäumnisse aufgetreten, die meine Gesundheit dramatisch beeinträchtigt haben. Als Patientenvertreter war ich auch Zeuge der traurigen Geschichten anderer, die aus vielen verschiedenen Gründen vom Gesundheitssystem im Stich gelassen wurden.
Beide Ansätze zeigen Schwachstellen im Gesundheitssystem aus unterschiedlichen Perspektiven auf, aber beide weisen unmissverständlich auf eine stärkere Einbeziehung der Patienten in die Entscheidungsfindung hin. Patienten sind nicht nur eine „Belastung“ im Gesundheitswesen, sondern auch ein „Gewinn“. Sie sind nicht nur das zu lösende Problem, sie können Teil der Lösung sein.
Wenn ich an die Art und Weise zurückdenke, wie ich noch vor 15 Jahren behandelt wurde, glaube ich, dass ein Paradigmenwechsel begonnen hat. Es gibt noch einen weiten Weg, aber heute werden Patienten im Allgemeinen mit mehr Respekt behandelt, mit Rücksicht auf ihre Gefühle und Anerkennung ihres Leidens.
Eine bessere Behandlung von Patienten ebnete auch den Weg zu der Erkenntnis, dass kooperative Patienten zu ihrer eigenen Gesundheit und ihrem Wohlbefinden beitragen können. Es ist eine Vielzahl von Begriffen entstanden, die diese Entwicklungen widerspiegeln: „Patientenstimme“, „Laienbeteiligung“, „Patienten-Empowerment“, „Gesundheitskompetenz“, „Patientenzentrierung“ und „gemeinsame Entscheidungsfindung“. Ich persönlich mag das Konzept der „gemeinsamen Entscheidungsfindung“. Im Gesundheitswesen benötige ich das Wissen, die Erfahrung und den Rat eines spezialisierten Gesundheitsexperten, aber ich möchte die Verantwortung für jene Entscheidungen teilen und an ihnen mitwirken, deren Konsequenzen ich letztlich trage. Ich möchte im Dialog mit medizinischen Fachkräften stehen, die anerkennen, dass ich rund um die Uhr mit meinen Krankheiten lebe und daher auch über wertvolles Wissen und Fachkompetenz in der Bewältigung meiner Versorgung verfüge, die eine medizinische Fachkraft, die einen Patienten nur alle paar Monate zu einer einzigen Konsultation sieht, nicht erwerben kann.
Dass Patienten eine aktive Rolle in ihrer Versorgung übernehmen können, ist heute anerkannte Weisheit. Die meisten Gesundheitsfachleute unternehmen echte Anstrengungen, um individuelle Erwartungen und Bedürfnisse zu erfüllen. Ich hoffe, dass die Gesundheitsreform auch die Patienten selbst ermutigen, ermächtigen und ausbilden wird, die Gelegenheit zu ergreifen, eine aktivere Rolle in ihrer eigenen Versorgung zu übernehmen, anstatt die passive Rolle anzunehmen, die im traditionellen Versorgungsmodell von ihnen erwartet wird. Es scheint nun Konsens zu bestehen, dass die Entwicklung eines echten Dialogs zu besseren Versorgungsergebnissen führen würde als Paternalismus.
Die Einbeziehung von Patienten in die individuelle Behandlung, wie etwa die „gemeinsame Entscheidungsfindung“, führt zu besseren Ergebnissen, wenn sie angewendet wird. Dennoch sind Gesundheitssysteme (gemäß der Definition der WHO „alle Aktivitäten, deren primärer Zweck darin besteht, die Gesundheit zu fördern, wiederherzustellen und/oder zu erhalten“) noch weit davon entfernt, die Bedürfnisse der Patienten widerzuspiegeln. Ihre Machtstrukturen spiegeln ein komplexes Zusammenspiel vieler verschiedener Interessengruppen wider – außer den Patienten. Patientenbeteiligung findet höchstens in einem Patientenbeirat statt, der in der Regel unbezahlt ist und keine formalen Zuständigkeiten hat. Einige Institutionen ermöglichen Rückmeldungen, wie etwa Fragebögen, oder eine Kontrolle in Form eines Ombudsmanns. Die derzeitige Patientenbeteiligung in Gesundheitssystemen ist reine Symbolpolitik.
In der Pandemie müssen wir umdenken. Ich glaube, dass Patientenermächtigung im Gesundheitswesen nicht nur persönliche Ergebnisse verbessern kann, sondern der logische nächste Schritt im Paradigmenwechsel ist, der erforderlich ist, um den Herausforderungen des Gesundheitssektors zu begegnen.
Nach Angaben der WHO beinhaltet eine Reform des Gesundheitssektors, „die Spielregeln und das Machtgleichgewicht innerhalb des Gesundheitssektors zu ändern“. Eines Tages wird es unglaublich erscheinen, dass Gesundheitssysteme einst betrieben wurden, ohne das Wissen und die Erfahrung der Nutzer zu nutzen. Ich bin davon überzeugt, dass Vertreter der Patientenperspektive auf strategischer und operativer Ebene an der Seite von Führungskräften aus Management und Klinik arbeiten sollten, um Veränderungen in den Gesundheitssystemen voranzutreiben. Die Prinzipien der „gemeinsamen Entscheidungsfindung“ sollten auf der Führungsebene angewandt werden, da eine Patientenführung im Gesundheitswesen dieses durch bessere Governance, Transparenz und Rechenschaftspflicht verbessern würde.
Diese Vision erscheint jetzt wahrscheinlich genauso absurd wie die Ideen ermächtigter Patienten vor nur wenigen Jahrzehnten. Sie hat enorme Auswirkungen auf die bestehenden Machtstrukturen. Aber sie ist ein notwendiger Schritt hin zu einem Gesundheitssystem, in dem Patientengesundheit und Wohlbefinden das vereinende Ziel sind und in dem Raum für Liebe und Mitgefühl geschaffen wird.
Wie der visionäre Patientenvertreter Michael Seres sagte: „Als Patienten können wir nicht darauf warten, dass sich das System ändert, wir haben keine Zeit.“
Wir sind alle früher oder später Patienten. In einer Pandemie könnte jeder nächste Woche auf der Intensivstation liegen.
Wer genau Patientenführer sind; was sie qualifizieren würde, eine Rolle bei der Verbesserung von Gesundheitsdienstleistungen zu übernehmen; wie sie dies tun könnten und wo dieses Modell umgesetzt wurde, wird in meinen nächsten Blogs untersucht.
Literaturhinweise zum Weiterlesen
Dieser Artikel stützt sich auf die Ideen von Menschen, die vor mir gekämpft haben. David Gilbert hat viele Artikel über Patientenführung geschrieben und hat inspirierende Ideen. Er setzt sich seit vielen Jahren für die Anerkennung der Rolle ein, die Patienten im Gesundheitswesen spielen könnten, und ist einer der wenigen Menschen, die tatsächlich in der Lage sind, die Veränderungen umzusetzen, für die er kämpft. Unter anderem ist er Patient Director bei der Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership und Autor von The Patient Revolution – How we can heal the healthcare system.
Er schrieb eine berührende Elegie auf Michael Seres:
Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/
Definitionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Gesundheitswesen sind manchmal interessant zu erkunden, um zu sehen, was die WHO-Verständnisse sind:
https://www.who.int/publications/i/item/9789240038349
Gemeinsame Entscheidungsfindung und ihre Vorteile für Patienten werden im Swiss Medical Weekly gut erklärt: https://smw.ch/index.php/smw/article/download/2822/4581?inline=1
Ein Blick auf die Rollen, die Patientenführer spielen, und die Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen
https://www.hsj.co.uk/why-patient-leaders-are-the-new-kids-on-the-block/5046065.article
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