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Patienten brauchen nicht nur eine gute Versorgung, SIE BRAUCHEN EINANDER!
Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist „eine Welt frei von Schmerzen und Behinderungen durch Spondylitis ankylosans und verwandte Krankheiten“, und ihre Mission lautet: Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung für Spondylitis ankylosans und verwandte Krankheiten einzunehmen und die Betroffenen zu…
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Eine ungesunde Gesundheitsreform in der Schweiz, Teil 2
In meinem letzten Blog habe ich über die Schweizer Gesundheitsreform geschrieben, die vom Schweizer Bundesrat vorgeschlagen wurde, und über eine umstrittene Maßnahme zur Einführung von Budgetgrenzen für die ambulante Gesundheitsversorgung, die Ausgabenlimits für Behandlungen festlegt. Die Einzelheiten werden in meinem letzten Blog erläutert. Diese Maßnahme wird von nahezu allen Betroffenen abgelehnt: von Patienten, Ärzten, Versicherern…
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Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr
Um die Geschichte aus meinem letzten Blog War 2019 wirklich so schlimm? fortzusetzen: Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker, die es mir in den letzten drei Jahren ermöglicht hatten, ein normales Leben zu führen, vor der Krebsoperation abzusetzen. Das ergab Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem…
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War 2019 wirklich so schlimm?
Hätten Sie mir im März 2019 gesagt, dass ich bis 2020 keinen weiteren Blog über „Arthritis und ich“ schreiben würde, hätte ich gelacht und erwidert, dass Sie mich nicht kennen! Ich hatte zwei neue Entwürfe begonnen. Sie werden eines Tages fertiggestellt, aber zuerst muss ich über Brustkrebs schreiben und mir das von der Seele reden…
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Bin ich wirklich, was ich esse?
In den schlechten alten Zeiten, als das Leben nur aus Schmerz zu bestehen schien, tröstete ich mich und fand Momente des Friedens mit dem Gedanken: „Ich bin nicht mein Körper!“ Wenn ich mich auf einer Bewusstseinsebene sehen konnte, auf der meine Seele und nicht mein Körper das Sagen hatte, dann verlor der Schmerz seine Macht…
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Was hält mich gesund?
In der Schweiz glauben wir, dass Füchse schlau sind. In der Nähe des Dorfes, in dem ich lebe, wohnt eine Fuchsfamilie an der Grenze zwischen Wald und Maisfeld, und im Frühling kommen die jungen Füchse abends heraus und spielen. Letztes Jahr ist es mir gelungen, ein Bild zu machen, das ich gerne als Titelbild für…
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Fatigue, Freunde und andere F-Wörter
Es ist so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meinem Vorhaben geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was ist los gewesen? Nun, ich war beschäftigt – lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! – und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und habe mich von einer Aufgabe zur nächsten…
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Überlegungen zum Leben seit der Bergtour zum Monte Rosa. Der letzte Tag war so lang: Wir waren lange vor der Morgendämmerung aufgebrochen und kamen am frühen Abend an der Gornergratbahn an, um nach Hause zu fahren. Aber überraschenderweise war ich die ersten drei Tage nach der Tour noch immer wie im Rausch und voller Energie.…
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16 Viertausender in 5 Tagen
Nur 18 Monate, nachdem ich am Flughafen einen Rollstuhl benötigte, habe ich meinen Traum verwirklicht, mehrere der höchsten Gipfel der Schweiz – insgesamt 16 – in nur fünf Tagen zu besteigen. Vor zwei Jahren wurde bei mir Morbus Bechterew (AS) diagnostiziert. Über die Auseinandersetzung mit der Diagnose schrieb ich in einem ersten Beitrag und in…
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Der Weg ist das Ziel
Wie geht es weiter Mit Hilfe einer neuen medizinischen Behandlung hatte sich mein Gesundheitszustand kaum wiedererkannt verbessert. Dennoch hatte ich das Gefühl, dass dieses Medikamentenschema nicht die ganze Lösung war, denn ich hatte manchmal weiterhin Schmerzen im Rücken und in anderen Gelenken, was zeigte, dass AS nicht vollständig gestoppt worden war. Als ich wieder mit…
Ein von rheumatischen Erkrankungen unbelastetes Leben
