Über die RheumaCura Stiftung
Wofür wir uns einsetzen
Über RheumaCura
Von Betroffenen geführte Interessenvertretung für die Forschung im Bereich rheumatischer und muskuloskelettaler Erkrankungen unter Integration
der praktischen Erfahrung von Betroffenen im Kampf gegen rheumatische und muskuloskelettale Beschwerden.
✔️ Setzt sich für mehr wissenschaftliche Forschung im
Bereich rheumatischer und muskuloskelettaler
Erkrankungen ein.
✔️ Ist überzeugt, dass das Wissen und die Erfahrungen
der von diesen Krankheiten Betroffenen in die
Forschungsbemühungen integriert werden sollten.
✔️ Steht im Austausch mit der Patientengemeinschaft.
✔️ Folgt klar definierten Werten und Prinzipien.
✔️ Ist eine gemeinnützige, steuerbefreite Schweizer
Stiftung, die von Betroffenen geführt wird.
✔️ Arbeitet partnerschaftlich mit anderen Interessengruppen
zusammen.
Jede geteilte Erfahrung hat das Potential, die Versorgung zu verbessern.
Durch Ihre Unterstützung von RheumaCura helfen Sie mit, Erfahrungen der Betroffenen in Erkenntnisse umzuwandeln, die Linderung, Hoffnung und bessere Ergebnisse bringen.
Unsere Mission
RheumaCura existiert, um:
Das Bewusstsein für die Notwendigkeit und den Wert patientenzentrierter Forschung bei rheumatischen Erkrankungen zu schärfen
Eine starke Stimme der Betroffenen in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen sicherzustellen
Die Forschungsagenda im Interesse von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu beeinflussen
Leitprinzipien
Unsere Werte
Als Gemeinschaft von Menschen mit Interesse an patientenzentrierter Forschung sind wir überzeugt, dass:
– es für Betroffene unverzichtbar ist, eine Stimme in der Forschung zu rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen zu haben.
– alle Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung gleichwertig sind, unabhängig von ihrem Krankheitsbild. Wir streben danach, Nutzen für alle zu stiften.
– es von entscheidender Bedeutung ist, unsere kollektiven Stärken zu bündeln und Synergien mit anderen Interessengruppen zu realisieren, um die Forschung zu rheumatischen Erkrankungen im Interesse der Betroffenen zu transformieren.
Unser Selbstverständnis
RheumaCura ist eine Schweizer Stiftung mit Gemeinnützigkeitsstatus: Wir arbeiten ohne persönlichen Gewinn zum Wohle der Allgemeinheit.
– Wir sind patientenzentriert und patientengeführt.
– Wir verfügen über hohe Kompetenz in der Vertretung der Betroffenen in der Forschung.
– Wir handeln mit Integrität und zeigen Respekt gegenüber anderen.
Unsere Methoden
Wir handeln transparent und übernehmen Verantwortung für unser Handeln.
– Wir fördern die Zusammenarbeit und den offenen Informationsaustausch, um die Forschung zu rheumatischen Erkrankungen voranzubringen.
– Wir stellen sicher, dass unsere Arbeit auf der besten verfügbaren wissenschaftlichen Evidenz basiert.
– Wir orientieren uns am Swiss Foundation Code. Eine Richtlinie zu Interessenkonflikten existiert und wird angewendet.
Stiftungsrat
Der Stiftungsrat legt die Strategie von RheumaCura fest und entscheidet über die Finanzierung unserer Arbeit, wobei er sicherstellt, dass unsere Ziele und Ressourcen langfristig im Gleichgewicht bleiben.
Judith Safford
PRÄSIDENTIN
Ökonomin (Dr. rer. pol.), Non-Profit-Management (VMI) und Soziologie, Betroffene.
„RheumaCura, weil ich mir Heilung und bessere Behandlungen für meine Kinder und künftige Generationen wünsche.“
Judith auf LinkedIn
Susanne Kienberger
VIZEPRÄSIDENTIN
Psychologie (MSc.) und Betriebswirtschaft (EMBA)
„Ich stelle den Menschen ins Zentrum. Dies sollte auch in der rheumatologischen Forschung wichtig werden. Diese Perspektive vertrete ich gerne. Diese Überzeugung teile ich auch als Dozentin für Gesundheitskommunikation, wo es darum geht, die Betroffenen ins Zentrum zu rücken. Ich freue mich, meine strategische Erfahrung zum Wohle von RheumaCura einsetzen zu können.“
Susanne auf LinkedIn
Lea Ettlin
MITGLIED
Physiotherapeutin, MSc, BSc, PhD in Gesundheitswissenschaften (Dr. sc.), Public Health Zertifikat
„Mit RheumaCura möchte ich Betroffenen die Möglichkeit bieten, eine chronische Erkrankung durch körperliche Aktivität positiv zu beeinflussen.“
Lea auf LinkedIn
Carola Fischer
MITGLIED
Betriebswirtschaft (Dr. oec. HSG), Public Health, Kommunikation, Betroffene.
„RheumaCura gibt mir die Chance, proaktiv etwas für viele Menschen zu bewegen.“
Carola auf LinkedIn
RheumaCura
Unterstützende
Unterstützende sind Menschen, die uns helfen, indem sie unsere Ziele öffentlich unterstützen, sich ehrenamtlich engagieren, an uns spenden, sich als Patientenexperten anmelden oder uns auf jede andere ihnen mögliche Weise den Rücken stärken. Unterstützende mit praktischer Erfahrung haben sich Wissen als Patientin oder Patient, als Pflegekraft oder nahe Verwandte angeeignet.
Antonia Jann
Verwaltungsratspräsidentin Schützen Rheinfelden AG
„Weil der Umgang mit Rheuma den Betroffenen viel Sorgfalt, Disziplin und Kreativität abverlangt, unterstütze ich RheumaCura in ihrer wichtigen Arbeit.“
Kathy Redmond
Strategische Beraterin für Patient Engagement, Redmond Consulting, Betroffene.
„RheumaCura bietet mir die Möglichkeit, die Forschung im Interesse von Menschen mit unterschiedlichen rheumatischen Erkrankungen voranzutreiben.“
Marianne Pfister
lic. iur., M.H.A., Co-Geschäftsleiterin Spitex Schweiz
„Ich unterstütze RheumaCura, weil Forschung und Unterstützung in diesem Bereich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.“
Anne Thorstvedt Sjöberg
International erfahrene Verwaltungsrätin, Beraterin und Consultant für Konsumgüter und Dienstleistungen, Betroffene.
„Ich unterstütze RheumaCura, weil ich davon überzeugt bin, dass wir unter Nutzung von Daten und Technologie eine ganzheitliche, patientenzentrierte und besser informierte Sichtweise darauf entwickeln müssen, wie Menschen mit muskuloskelettalen Erkrankungen behandelt und unterstützt werden.“
Steven Bourke
Mitbegründer und ehemaliges Stiftungsratsmitglied
„Ich engagiere mich für RheumaCura, weil wir die Möglichkeit schaffen, dass Betroffene als gleichberechtigte Partner Lösungen bei rheumatischen Erkrankungen mitgestalten.“
Ursula Kühnel
Geschäftsführende Koordinatorin des Schweizer Kinderkrebsregisters und ehemaliges Stiftungsratsmitglied von RheumaCura
„Ich engagiere mich für RheumaCura, weil es an der Zeit ist, patientenzentrierte Forschung jetzt in die Praxis umzusetzen.“
Yvonne Gilli
Präsidentin FMH, Dr. med. Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin
„Ich unterstütze RheumaCura, weil sie das in Angriff nimmt, worüber viele nur reden: Stärkung der Betroffenen.“
Linda Herzog
Co-Präsidentin des BPW Club Lenzburg und Unterstützerin in den Bereichen Kommunikation und Marketing, Betroffene.
„Ich bin überzeugt, dass Betroffene und ihre Erfahrungen im Zentrum der Forschung und Behandlung von rheumatischen Erkrankungen stehen müssen. Deshalb unterstütze ich RheumaCura dabei, mehr Sichtbarkeit zu erlangen, um ihre Ziele zu erreichen.“
RheumaCura’s
Mitgliedschaft und Partner
Die RheumaCura Stiftung arbeitet mit allen Akteuren im Gesundheitswesen zusammen, um das Leben von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu verbessern.
Wir geben Betroffenen eine starke Stimme, bauen Partnerschaften auf, statt isoliert zu arbeiten und konzentrieren uns auf das, was im täglichen Leben wirklich zählt.
JOBS
Wir haben zurzeit keine offenen Stellen.
FREIWILLIGENARBEIT
Wir freuen uns jederzeit über Interessensbekundungen von Personen, die sich uns anschliessen möchten und Unterstützende werden oder dem Stiftungsrat beitreten wollen.