Kürzlich nahm ich an einer klinischen Studie teil, um herauszufinden, wie sich mein Medikament auf den Verlauf einer Covid-19-Infektion auswirken könnte. Zu Beginn musste ich eine Blutprobe abgeben, indem ich mir in den Finger stach und ein paar Tropfen in ein winziges Röhrchen gab. Nachdem ich die Anleitung gelesen und das Material bereitgelegt hatte, stach ich mir in den Finger und hielt ihn über das Röhrchen. Die Feinmotorik in meinen Händen ist nicht gut. In einer Hand habe ich eine Erkrankung namens CRPS (Complex Regional Pain Syndrome), was bedeutet, dass meine Hand steif und ungeschickt sein kann. Mein Finger blutete, und das Blut schien überallhin zu gehen – nur nicht ins Röhrchen. Ich schüttelte und drückte meinen Finger immer wieder, und das Ergebnis war noch mehr verschmiertes Blut und ein schmerzender Finger. Am Ende fing ausgerechnet ich – die Frau, die zahlreiche Operationen und unangenehme Krankenhausbehandlungen hinter sich hat, einige der schwierigsten Gipfel der Alpen liebt und sich seit Jahren jede Woche selbst spritzt – an zu weinen. Dadurch konnte ich nicht mehr sehen, was ich tat. Also gab ich auf.
Was ist passiert? Plötzlich fühlte ich mich von dieser Situation völlig überwältigt. Ich möchte die medizinische Forschung unterstützen, aber dieses kleine Ereignis hat mich regelrecht zerdrückt: ein hoffnungsloser und hilfloser Mensch mit unheilbaren Erkrankungen, der sich nicht einmal in den Finger stechen kann.
Hatte meine Reaktion in irgendeiner Weise mit der Pandemie zu tun? Das Leid, das das Coronavirus verursacht, einschließlich der Einschränkungen in meinem eigenen Leben, ist elend. Hatte mein Weinen mit diesen Monaten der Einschränkungen zu tun, mit der Müdigkeit, die wir alle spüren, und mit dem Entsetzen über das globale Leid? Das Coronavirus 2019-nCoV erinnert uns daran, dass die Natur stärker ist als wir. Es zeigt uns, dass unsere Bemühungen, das Leben zu kontrollieren und Sicherheiten zu schaffen, damit wir uns sicher fühlen, jederzeit verschwinden können. Das ist ein beängstigender Gedanke.
Ich sehe Parallelen zwischen den Bedrohungen, die das Leben in der Pandemie und das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung mit sich bringen. In beiden Fällen gibt mir mein Verhalten ein gewisses Maß an Kontrolle. Ich kann das Risiko durch Covid-19 verringern, indem ich die Empfehlungen zur Infektionsprävention befolge. Sorgfältiges Selbstmanagement und die Einnahme meiner Medikamente werden meine Erkrankungen wahrscheinlich unter Kontrolle halten. Aber in beiden Fällen gibt es keine Gewissheit. Trotz Vorsichtsmaßnahmen kann ich mich dennoch mit Covid-19 anstecken, und selbst wenn ich medizinischen Rat befolge, kann meine Behandlung – wie 2017 – aufhören zu wirken, oder ich kann eine weitere Erkrankung bekommen, die die bestehende Therapie gefährdet, wie 2019.
Sowohl die Pandemie als auch eine Veranlagung zu chronischer Krankheit sind Ausdruck der Macht der Natur. Am besten begegnet man ihnen mit Demut und Respekt. Angesichts der aktuellen Anstrengungen wird die Wissenschaft in relativ kurzer Zeit einen Weg finden, Covid-19 sowohl zu behandeln als auch zu verhindern – das normale Leben wird zurückkehren, und alles wird gut sein – zumindest in reichen Ländern wie der Schweiz. Das ist nicht das, was die meisten Menschen mit chronischen Erkrankungen erwarten können. Unsere Situation ist nicht vorübergehend. Es gibt kein Licht am Ende des Tunnels in Form eines Impfstoffs. Wir leben die ganze Zeit auf Messers Schneide.
Das Wort, das mir in den Sinn kommt, ist Verletzlichkeit, und darum geht es in diesem Blog: eine Reflexion darüber, was Verletzlichkeit für mich bedeutet, wie chronische Erkrankungen meine Beziehung dazu beeinflussen und ob Verletzlichkeit für mich als Patientin etwas Gutes oder Schlechtes ist.
Laut dem Merriam-Webster-Wörterbuch leitet sich vulnerability vom lateinischen Verb vulnerare ab, was „verwunden“ bedeutet. Es meint die Offenheit, angegriffen oder verletzt zu werden – körperlich, emotional oder mental. In Wikipedia „bezeichnet es die Unfähigkeit (eines Systems oder einer Einheit), den Auswirkungen einer feindlichen Umgebung standzuhalten.“
Verletzlichkeit hat so viele verschiedene Facetten. Sie beschreibt ein zutiefst persönliches inneres Gefühl, aber auch Beziehungen zu anderen Menschen. In meiner inneren Welt beginnt sie mit Angst und Beklemmung vor etwas, oder vielleicht ist es Unsicherheit, die mich überwältigt und Gefühle von Machtlosigkeit erzeugt. Ich habe das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren, was mich schutzlos macht und mir schmerzlich bewusst werden lässt, dass ich Hilfe brauche. Das kann zu Scham und Schmerz führen, weil ich es nicht schaffe – was wiederum Angst und Beklemmung auslöst … und in einem Gefühl der Verletzlichkeit endet. Ursache und Wirkung kann ich kaum trennen; es fühlt sich eher wie ein Kreis von Gefühlen an, die eng miteinander verbunden sind.
In meiner Situation als Patientin mit chronischen Erkrankungen kann die Art, wie Menschen sich zu mir verhalten, meine Verletzlichkeit entscheidend beeinflussen. Ein Arztbesuch kann mich sehr verletzlich fühlen lassen. Viele der oben genannten Faktoren kommen zusammen. Ich gehe zur Ärztin oder zum Arzt, um zu erzählen, wie die Schmerzen waren, oder weil ich mich krank, depressiv oder erschöpft fühle. Ich komme, weil ich mir nicht selbst helfen kann und nicht weiß, was ich tun soll. Um Hilfe zu bekommen, muss ich mich auf die intimste Weise öffnen. Ich erzähle meine Geschichte, manchmal ziehe ich mich aus und stehe nackt vor ihr oder ihm. Manchmal mache ich das bei einer Person, die ich noch nie zuvor getroffen habe.
Was, wenn ich keine Empathie oder kein Interesse von der Person spüre? Was, wenn die Nachricht schlecht ist? Ich habe Angst. Wenn die Lösung recht einfach zu sein scheint, habe ich sogar Scham empfunden, weil ich so ein Aufhebens gemacht habe, und in den Fällen, in denen mir gesagt wurde, mit mir sei nichts – außer in meinem Kopf –, fühlte ich mich missverstanden und sehr elend. Alles in allem ist ein Arztbesuch nie nur eine „Konsultation“, er bedeutet immer viel mehr. Manchmal Erleichterung, manchmal neue Unsicherheit, mehr Kontrollverlust – und diese Gefühle der Verletzlichkeit kommen wieder.
Chronische Krankheit bedeutet per Definition Kontrollverlust und Verlust von Gesundheit. Sie kann auch Stigma und Scham bedeuten. Wer mit einer chronischen Erkrankung ist nicht schon mit der Haltung konfrontiert worden, der Verlust der Gesundheit sei ein Stück weit selbst verschuldet? „Wenn Sie nur den Mut finden würden, Ihre Medikamente abzusetzen und diese oder jene (quacksalberische) Behandlung zu machen, wären Sie geheilt … bla, bla …“ Wenn Menschen mir solche Ratschläge geben, frage ich mich, was sie dazu bewegt. Geben sie mir etwas als Ausdruck von Mitgefühl, oder drängen sie mir etwas auf, um Abstand zu halten, weil Krankheit eine Bedrohung ist?
Chronische Erkrankungen führen oft zu einem Verlust des Selbstwertgefühls – nicht nur, weil chronisch Kranke es nicht geschafft haben, gesund zu bleiben, sondern auch, weil wir manchmal nicht gut aussehen. Wir sind erschöpft und nicht immer in der Lage, Dinge zu tun, die wir tun möchten. Vielleicht können wir den Beruf, für den wir ausgebildet wurden, nicht mehr ausüben, oder wir sind zu müde oder zu unbeweglich oder zu arm, um auszugehen und soziale Kontakte zu pflegen – was zu Isolation, Einsamkeit und Depression führt und es dadurch noch schwieriger macht, Freundschaften zu finden oder zu halten. Unter sonst gleichen Bedingungen erhöht eine chronische Erkrankung die Verletzlichkeit.
Meine letzte Überlegung ist, ob Verletzlichkeit auch eine positive Seite haben könnte. Kann Verletzlichkeit mir als Patientin helfen und eine Quelle von Stärke sein? Als bei mir Spondyloarthritis diagnostiziert wurde, suchte ich über meine Patientenorganisation den Kontakt zu anderen Betroffenen. Mich beeindruckte, wie manche Menschen ihre Situation angenommen und sogar dankbar dafür waren und die Erkrankung in ihr Sein integriert hatten, statt sie zu unterdrücken.
Ich glaube, das haben sie getan: Wenn man etwas Wichtiges im Leben verloren hat, wie gesund zu sein, dann lernt man, dass man nicht perfekt ist und es nie sein wird. Wenn man weiß, dass einem Grenzen auferlegt wurden, die man nicht kontrollieren kann, und dass man nicht alles tun oder haben kann, was man möchte (auch wenn Lifestyle-Coaches uns beizubringen versuchen, dass wir es können), dann fällt es auch leichter, dankbar zu sein für das, was man hat, und für jeden Tag, an dem es nichts zu meckern gibt.
Spondyloarthritis anzuerkennen bedeutet, dass ich meine Unvollkommenheit erkennen und lernen muss, meine Grenzen zu akzeptieren. Dafür muss ich mir selbst eine Pause gönnen und Mitgefühl für mich selbst finden. Dieser Akt des Mitgefühls öffnet die Tür zur Akzeptanz und hilft mir, die Person zu sein, die ich bin, ohne mich zu verstecken.
Wenn mir dieses Verständnis meiner selbst erlaubt, so zu handeln, dass es mit meinen Überzeugungen und Erfahrungen übereinstimmt, dann kann ich mich mit anderen verbinden, ohne Angst davor, was andere denken, oder davor, ob ich verletzt, enttäuscht werde oder in irgendeiner Weise scheitere. Dieser Weg zur Verbindung umfasst mein Verständnis von Authentizität: Mich in meiner Verletzlichkeit zu zeigen heißt, mein wahres Selbst zu zeigen – und das ermöglicht, dass Verletzlichkeit schön wird und zu einer Quelle von Stärke.
In ihrem TED Talk erzählt Brené Brown die Geschichte vieler Jahre Forschung und persönlicher Entdeckungen, um The Power of Vulnerability zu verstehen. Sie erklärt, wie das Annehmen von Verletzlichkeit Menschen ermöglicht, sich als wertvoll zu fühlen, was ihnen wiederum ein starkes Gefühl von Liebe und Zugehörigkeit gibt.
Wenn wir versuchen, Verletzungen zu vermeiden, und uns nicht erlauben, verletzlich zu sein, legen wir eine isolierende Schale um uns. Dann können wir uns nicht so zeigen, wie wir sind, und verlieren die Möglichkeit, uns mit diesen Gefühlen von innerem Wert, Liebe und Zugehörigkeit zu verbinden. Das von Brené Brown beschriebene Dilemma ist, dass wir die Ängste, die Verletzlichkeit offenlegt, nicht selektiv betäuben können, ohne auch die positiven Eigenschaften zu betäuben. Wenn wir also unsere Verletzlichkeit unterdrücken, betäuben wir gleichzeitig Gefühle von Freude, Dankbarkeit und Liebe und schneiden uns von diesen Quellen des Glücks ab.
Ich spüre es selbst, und einige Mitpatientinnen und -patienten haben mir dasselbe gesagt: Die Verletzlichkeit, die ihre Erkrankungen in ihr Leben gebracht haben, hat auch ihre Fähigkeit verstärkt, Freude und Dankbarkeit zu empfinden, im Moment zu leben – mit Liebe und Glück im Herzen. Verletzlichkeit – tatsächlich ein Wort unserer Zeit.
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