Wie alles begann

Es gibt große, unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie gerade getan haben, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Genauso erinnert sich, da bin ich sicher, jeder Mensch mit Spondyloarthritis oder anderen schlimmen Erkrankungen daran, wann er die Diagnose bekam und erfuhr, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Auch an meinen ersten Anfall eines seltsamen Kreuzschmerzes erinnere ich mich sehr genau. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich nicht wissen, dass dieser Rückenschmerz einmal wichtig werden würde, und doch spürte ich intuitiv seine Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen: Ich kümmerte mich um drei Rennpferde. Ich erinnere mich, wie ich ein heißes Bad nahm und mit aller Kraft wollte, dass der Schmerz verschwindet. Und er verschwand – für eine Weile.

Doch von da an kam der Schmerz immer wieder. Mein ganzes Erwachsenenleben war geprägt von Phasen starker Rücken- und Nackenschmerzen sowie Steifigkeit. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal fanden Ärztinnen und Ärzte etwas, das nicht stimmte. Meist verschwanden die Symptome nach einer Weile von selbst, und ich machte mit meinem Leben weiter. Die guten Zeiten hielten oft ein oder zwei Jahre an.

Diagnose

Spulen wir nun 31 Jahre vor bis zu dem Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose erhielt: axiale Spondyloarthritis (AS), eine unheilbare rheumatische Erkrankung. Natürlich war das ein lebensveränderndes Ereignis; endlich hatte ich eine Erklärung. Den Fragebogen in der rheumatologischen Praxis auszufüllen, war fast surreal. Die Fragen passten exakt auf mich! Ich empfand enorme Erleichterung, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt, wie ich so lange durchgehalten hatte. Ich empfand Bitterkeit gegenüber Ärztinnen und Ärzten, die mir über die Jahre gesagt hatten, ich hätte eine verkrümmte Wirbelsäule, zu starke Perioden oder psychosomatische Probleme. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte AS, ebenso mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen kein AS bekommen, und ich hatte diese Information nie hinterfragt. Schließlich fühlte ich Traurigkeit und Angst. AS ist eine autoimmune rheumatische Erkrankung, das heißt, mein eigenes Immunsystem greift mich an und macht mich krank. Deshalb ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht unmöglich. Ich las im Internet Horrorgeschichten darüber und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und mögliche Verläufe. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die Jahre des Leidens meines Bruders miterlebt. Wie sollte ich das schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könne. Er sagte, es gebe keine andere Erkrankung, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursache, die er im MRT sehen könne. Also war Spondyloarthritis ein Teil von mir. Ein Teil, den ich wirklich nicht haben wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran erkennen, AS zu haben.

Der große Schub

Die Diagnose fiel mit einem großen Schub zusammen. Ich hatte unablässige Schmerzen, konnte morgens beim Aufstehen kaum laufen und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifigkeit zu reduzieren. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde ich durch tiefen Schlamm laufen. Die Erschöpfung – „Fatigue“, wie man sie nennt – bei einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Oft hatte ich dieses überwältigende Verlangen, mich einfach genau dort hinzulegen, wo ich gerade war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube schon. Manchmal möchte ich solche Menschen noch kontaktieren und es erklären. „Entschuldigen Sie, dass ich an dem Tag so desinteressiert wirkte, entschuldigen Sie, dass ich mich nicht wirklich auf Sie eingelassen habe – bitte nehmen Sie es nicht persönlich!“

Der große Schub wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress ausgelöst. Das Leben war im Jahr vor der Diagnose beruflich wie privat furchtbar gewesen. Die Schmerzen und die Erschöpfung hörten nicht auf, und statt wieder zu verschwinden – wie es meine Symptome früher immer getan hatten – wurden sie einfach immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und hatte das Gefühl, als würde ich aus dem Leben verschwinden.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist Spondyloarthritis nicht vollständig verstanden, und eine Heilung gibt es derzeit ganz sicher nicht. Aber inzwischen gibt es einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug vor, dass ich eine davon ausprobiere: ein Medikament, das TNF-Inhibitor genannt wird. Es hilft der Mehrheit der Patientinnen und Patienten. Regelmäßig als Infusion oder Injektion verabreicht, würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung sollte durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments ergänzt werden, das vor allem durch seinen Einsatz in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute wieder im Internet nach und scrollte durch Seiten voller Nebenwirkungen und Warnhinweise. Langzeitfolgen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Tabletten, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch eine Behandlung gegen Knochendichteverlust, gegen eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Tabletten, um die Nebenwirkungen anderer Medikamente zu reduzieren. Diese neuen Medikamente wirkten überhaupt nicht verlockend. Also sagte ich Nein zu weiteren Medikamenten. Ich machte seit 30 Jahren morgens Yoga, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport betrieben. Ich meditierte, um Stress zu reduzieren. Ich aß sehr gesund. Jetzt würde ich noch disziplinierter sein bei Sport, Ernährung, Schlaf und Stressreduktion. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne noch mehr Gift in ihn zu stecken.

Das dachte ich. Aber diesmal funktionierte es einfach nicht. Egal, was ich tat – ich wurde nur dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, die mich angenehm benebelt fühlen ließen, aber wie ein Zombie. Ich nahm sie abends, legte mich verzweifelt vor dem Fernseher aufs Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, ich 49 kg wog und völlig von endlosen Schmerzen aufgezehrt war, gab ich nach. Okay, probieren wir das Immunsuppressivum. Ich wollte zu Weihnachten nach London fliegen und meine Familie besuchen und hoffte, dass ich die Behandlung vor der Reise beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass das offenbar nicht möglich sein würde. Bevor die Behandlung beginnen konnte, waren eine Reihe von Untersuchungen nötig. Zuerst mussten einige Impfungen gemacht werden. Dann wurde geprüft, dass ich keine versteckte Form von Tuberkulose hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Also stellte der Arzt sicher, dass ich von dort keine schlimme Krankheit mitgebracht hatte. Mein Zahnarzt entschied, zwei Zähne zu ziehen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Das ganze Prozedere dauerte mehrere Wochen, und ich war in dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärztinnen und Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten einzuplanen – am 23^. Dezember. Puh!

Es lief gut. Das Personal im Krankenhaus kümmerte sich wunderbar um mich. Sie gaben mir sogar Tee mit richtiger Milch. Eine seltene Wohltat in der Schweiz, wo Tee normalerweise mit Rahm serviert wird. Sie denken wahrscheinlich, ich bin verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir wirklich gefallen.

Ich fühlte mich nicht sofort anders, aber das ist normal. Jeder reagiert unterschiedlich auf die Behandlung. Manche Menschen brauchen bis zu 6 Wochen, um die Wirkung zu spüren. Und leider wirkt es bei ziemlich vielen überhaupt nicht.

Frohe Weihnachten!

Am nächsten Tag war Heiligabend, und ich flog mit meinen beiden Teenager-Kindern nach London. Ich freute mich, meine Familie zu sehen. Ich war froh, dass die Infusion problemlos verlaufen war. Und nachdem ich mich anfangs gegen die Behandlung gesträubt hatte, war ich nun sehr positiv eingestellt. Ich war ziemlich sicher, dass sie wirken würde. Obwohl ich nicht mehr weiter als ein paar Meter gehen konnte, machte mir das an diesem Tag nichts aus. Ein Nachbar fuhr uns zum Bahnhof. Am Flughafen hatte ich einen Rollstuhl bestellt. Wir stiegen ganz allein als Erste ins Flugzeug ein. Sogar die Passagiere mit Speedy Boarding mussten warten. Meine Kinder waren ziemlich peinlich berührt.

Aber im Haus meiner Mutter in London schlief ich sehr schlecht. Die Matratze war alt und durchgelegen. In England feiern wir Weihnachten am 25^., aber ich wachte an diesem Tag auf und fühlte mich, als hätte ich die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Meine Mutter geht am ersten Weihnachtstag gern zum Gottesdienst. Wir gingen gemeinsam sehr langsam und steif zur Kirche. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber die Schmerzen waren zurückgegangen, und ich konnte diese 300 Meter gehen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit, und ich weinte während des ganzen Gottesdienstes hemmungslos. Zum ersten Mal seit Monaten fühlte ich mich wirklich lebendig. Mein ganz persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir in den Park. An jedem Tag dieser London-Reise konnte ich ein Stück weiter laufen. Morgens begann ich, ein paar einfache Yoga-Übungen zu machen. Monatelang hatte ich mir gesagt, dass ich nicht mein Körper bin, weil mir mein Körper nichts als Schmerz und Elend gegeben hatte. Nun, innerhalb weniger Tage nach der Infusion, ging ich mit einem Maß an Beschwerden, das Schmerzmittel jetzt kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wie geht es für mich weiter?

In den Monaten danach schlich ich NSAIDs (nichtsteroidale Antirheumatika) und andere Schmerzmittel langsam aus. Aber ich hatte noch viel vor mir, um mein Leben wieder aufzunehmen. Und neue Dinge, über die ich nachdenken musste. Wenn Spondyloarthritis unheilbar ist – was bedeutet das? Sie ist ein Teil von mir, der bleiben wird, ob ich will oder nicht. Wie werde ich damit zurechtkommen? Habe ich Angst? Gibt es irgendetwas Gutes daran, AS zu haben? Wie schränkt es mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die vor der Diagnose nicht möglich waren? Will ich mein Leben verändern, oder kann ich weitermachen wie bisher?

Seit meinen Studententagen habe ich Berge immer geliebt und bin begeisterte Bergsteigerin. Im Sommer gehe ich wandern, mache alpine Touren oder klettere am Fels. Im Winter liebe ich es, mit Skiern aufzusteigen und dann wieder abzufahren. Nach meiner wundersamen gesundheitlichen Verbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang hatte ich kaum laufen können. Nun machte ich mit Unterstützung meiner Physiotherapeutin rasche Fortschritte. Bald versuchte ich vorsichtig wieder Ski zu fahren, und im Frühling machte ich meine erste Skitour. Ich bemerkte, dass ich mehr Ausdauer und Beweglichkeit hatte als seit vielen Jahren. Langsam formte sich die Idee, dass ich meine Grenzen testen und Dinge versuchen könnte, die viele Jahre lang nicht möglich gewesen waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt das Sagen in meinem Leben hat. Vor allem aber bemerkte ich, dass ich mich umso besser fühlte, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Berge

So kam ich auf die Idee, für den Sommer für eine große Bergtour zu trainieren und sie anzugehen. Ich möchte mich in den hohen Alpen wieder erleben, meine Grenzen testen und herausfinden, was für mich mit AS möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine aufregende Aussicht für mich, auch wenn es seltsam ist zu spüren, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. „Der Weg ist das Ziel“, wie man hier sagt. Die Reise ist das Ziel. Ist das etwas, das mich die Spondyloarthritis gelehrt hat?